Buone notizie dal mondo SMA. Domani, infatti, nascerà una piazza virtuale online dedicata al tema dell’atrofia muscolare spinale. Si chiama #SMAspace, ed è un’iniziativa promossa da OMAR e Famiglie SMA.
SMA: come funzionerà la piazza virtuale?
#SMAspace debutterà nella giornata di domani, 5 giugno 2020. Come si legge da una nota stampa, questa nuova piattaforma virtuale sarà interamente dedicata al tema della malattia rara SMA.
Ci saranno una serie di incontri con specialisti realizzati dall’Osservatorio Malattie Rare dall’associazione Famiglie SMA, con il contributo non condizionato di Roche. Di fatto, chi sarà interessato potrà interfacciarsi con figure come ginecologi, dermatologi e logopedisti.
Cosa prevede il primo incontro di #SMASpace?
Il primo incontro si terrà proprio venerdì 5 giugno a partire dalle 15:00. Prenderanno parola Valeria Sansone (neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano), Maria Pia Pisoni (ginecologa dell’ospedale Niguarda di Milano) e Simona Spinoglio (counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA).
Per partecipare, bisognerà inviare una mail ad accrediti@osservatoriomalattierare.it (oggetto: “Richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno”).
Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento. Il 5 giugno avrà Nicola Virdis, finalista del programma Italia’s Got Talent 2019.
Sono previsti, poi, due successivi incontri (luglio e settembre). Chi parteciperà? La nutrizionista Maria Cattaneo e il dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano; il dentista Rosario Morello, la logopedista Donatella Laplata, del centro clinico NeMO di Messina, e il consulente fiscale Carlo Giacobini.
I commenti di Famiglie SMA e OMAR
La presidente di Famiglie SMA Daniela Lauro spiega che l’iniziativa è stata resa necessaria in quanto “abbiamo sentito il bisogno di creare dei momenti di confronto per sentirci di nuovo vicini. Per la SMA è un momento rivoluzionario, i riflettori sono puntati sulle nuove terapie e nuove possibilità, ma alcuni argomenti rimangono a volte a margine ed era giusto ridare loro nuova attenzione e uno spazio di discussione adeguato”.
Riflettori che, comunque, negli ultimi anni hanno permesso al tema dell’atrofia muscolare spinale di fare “passi da gigante”, secondo il direttore di OMAR Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “A fare la differenza d’ora in poi – prosegue – sarà la diagnosi precoce. Noi di OMaR, insieme alle associazioni, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota di Lazio e Toscana“.
