In occasione della Giornata Malattie Rare 2020 (29 febbraio), nota anche con il termine “Rare Disease Day“, noi di Ability Channel abbiamo realizzato un video per sottolineare l’importanza della ricerca per le sindromi rare. Il filmato è realizzato con il patrocinio tre realtà: EURORDIS, coordinattrice della Giornata Malattie Rare e federazione europea di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 894 organizzazioni di malati in 72 paesi, coprendo almeno 4000 malattie; UNIAMO, federazione delle associazioni di persone con malattie rare in Italia; Telethon. Protagonista dell’opera è Gioia Di Biagio, nostra Heyoka e nota performer italiana con Sindrome Ehlers Danlos (Ehlers Danlos Syndrome – EDS), che per la Giornata Mondiale Malattie Rare mette in campo la tecnica Kintsugi.
Giornata Malattie Rare, Goia Di Biagio e la tecnica kintsugi
Esistono più di 6000 Malattie Rare, tutte diverse. E oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo ne sono affette. Inizia così il video di Ability Channel per la Giornata Malattie Rare. Voce narrante – e protagonista – è Gioia Di Biagio, performer di “Io mi oro” e autrice del libro “Come oro nelle crepe“, due contenuti artistici autobiografici che mettono in luce la quotidianità di una persona con Sindrome di Ehlers Danlos. Nel nostro filmato, Gioia ci mostra la tecnica Kintsugi (金継ぎ), conosciuta anche con la parola kintsukuroi (金繕い). Letteralmente, oro (“kin”) e riparare (tsugi”). Due concetti cardini del nostro contributo per la Giornata Mondiale Malattie Rare, che ritroviamo nel momento in cui delle tazze rotte sono riparate con uno speciale collante color oro.
Cos’è il Kintsugi?
Il Kintsugi è una tecnica giapponese, i cui primi cenni li abbiamo intorno al XV secondo. La storia narra che quando allo shogun, il comandante dell’esercito, Ashikaga Yoshimasa, cadde dalle mani la sua preziosa tazza, i maestri ceramisti locali la ripararono usando l’estetica del wabi sabi: le linee di rottura incollate furono evidenziate con lacca rossa e poi ricoperte con polvere d’oro. In questo modo, la tazza non solo era stata aggiustata, ma aveva preso una vita nuova. Nonostante le sue imperfezioni, era unica.
Giornata Malattie Rare eventi, città illuminate
A causa del Coronavirus, numerosi eventi in tutta Italia dedicati alle Malattie Rare sono stati rimandati e/o cancellati. Tuttavia, per la Giornata Malattie Rare, resta confermata un’iniziativa lodevole. I monumenti di molte città italiane, infatti, in occasione del Rare Disease Day 2020 saranno illuminati. Uno degli appuntamenti nazionali è previsto al Colosseo di Roma, a partire dalle 19:00.
Quali sono le Malattie Rare?
Le Malattie Rare sono patologie definite in base alla loro incidenza sulla popolazione. Nell’Unione Europea, il limite per parlare di infrequenza di una patologia è stimato allo 0,05% della popolazione, cioè 5 casi su 10 mila persone.
Malattie Rare elenco
Un elenco ufficiale a livello internazionale e nazionale delle Malattie Rare non esiste. Nel 2019, però, la rete Orphanet Italia ha stilato una lista approfondita. Noi di Ability Channel, invece, ci occupiamo ogni giorno di notizie del settore, come per la Sindrome di Ehlers-Danlos.
