Lo Screening Neonatale è un test neonatale che aiuta a prevenire diverse situazioni pericolose per la crescita del bambino. Ad esempio, contrasta l’insorgere delle Malattie Rare, di danni permanenti al sistema nervoso, disabilità intellettive, fisiche e dello sviluppo.
Per questo motivo, negli ultimi mesi, diverse associazioni hanno scritto una lettera aperta al Governo Conte per chiedere tempi certi riguardo all’emendamento Noja (25.21), inserita nel Disegno di Legge Milleproroghe.
Tale iter prevede la modifica della Legge 167/2016 sullo Screening Neonatale Allargato, noto anche come Screening neonatale esteso. Un’attenzione che sembra aver prodotto gli effetti sperati, in quanto l’emendamento della deputata Lisa Noja è stato approvato il 13 febbraio 2020. Un nuovo importante step dopo l’emendamento Volpi sullo Screening Neonatale Obbligatorio.
Screening Neonatale, emendamento approvato: e ora?
L’approvazione dell’emendamento Noja è un’ottima notizia per tutti i pazienti italiani con Malattie Rare. Ottima notizia per due ordini di motivi. Innanzitutto, si stabilisce un termine in cui il Ministero della Salute deve realizzare il decreto attuativo, fissato entro la fine di giugno 2020. In secondo luogo, lo stanziamento di ulteriori fondi da destinare a questo test preventivo: ben 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021.
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OMAR: “Vittoria per i pazienti”
Attraverso una nota stampa, arriva il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare: “Rappresenta un’altra grande vittoria per i pazienti. La prima è stata certamente quella di vedere approvata una legge sullo Screening Neonatale Obbligatorio nel 2016; la seconda vittoria è stata con l’emendamento dell’on. Volpi, che stabiliva la necessità di allargare ulteriormente il panel delle patologie obbligatorie. Oggi, con l’emendamento Noja, le associazioni dei pazienti hanno ottenuto ancora di più”.
Famiglie SMA: “Vigileremo sul percorso”
Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, ringrazia su Facebook “tutti quelli che hanno lavorato per far sì che questo nuovo fantastico traguardo fosse raggiunto. Saremo pronti a vigilare perché questo percorso eticamente imprescindibile per i nuovi nati italiani sia realizzato nei tempi concordati”.
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Noja: “Grazie ad associazioni e famiglie”
Infine, la deputata Noja, con un post su Facebook, ha parlato di “un importante passo in avanti nella diagnosi precoce di tante malattie rare. Un grazie di cuore soprattutto alle tantissime associazioni e alle famiglie di bimbi malati per la tenacia con cui hanno portato avanti questa battaglia in questi anni”.
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