Un documento per raccontare un cambio di paradigma necessario sulla cura e l’assistenza a persone con emofilia. È questo l’obiettivo dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) che, il prossimo 8 luglio, presenterà online un report dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”.
Emofilia: anticipazioni sul nuovo documento di OMAR
Il nuovo documento sull’emofilia porta la firma di OMAR, in un lavoro congiunto di un board multidisciplinare e con il contributo non condizionato di CSL Behring. Il testo sarà presentato l’8 luglio 2020, online, dalle 16:00 alle 18:00.
Attraverso questa iniziativa, OMAR mira a raccontare un cambio di paradigma nel trattamento dell’emofilia che si basi sull’introduzione “di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute”, come spiegato nella nota.
Questo paradigma si chiama VBHC, che sta per Value Based Health Care: si parla di “assistenza basata sul valore, ed è una necessità di tutti i portatori di interesse in quanto concretizza la centralità del paziente mantenendo la sostenibilità dell’ecosistema salute”.
Il programma dell’evento
Di seguito, i punti salienti dell’evento e i partecipanti:
- 16:00 – SALUTI ISTITUZIONALI
- Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
- Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
- SESSIONE DI PRESENTAZIONE DEL DOCUMENTO: IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA
- 16:10 – Presentazione del Documento
- Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
- 16:20 – Per un’assistenza sanitaria basata sul valore (video)
- Carlo Favaretti, Presidente onorario, Società Italiana di Health Technology Assessment
- 16:25 – Il caso studio dell’emofilia: dati epidemiologici (video)
- Adele Giampaolo*, Responsabile del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità
- 16:30 – Il valore a supporto del clinico (video)
- Cristina Santoro, U.O.S. Diagnosi Speciale e Terapia dell’Emostasi e della Trombosi – U.O.C Ematologia, Sapienza Università di Roma
- 16:35 – Il valore a supporto del sistema (video)
- Stefano Villa, Responsabile area Operations Management CERISMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario) e Professore associato di economia aziendale, Università Cattolica del Sacro Cuore
- 16:40 – Il valore a supporto dei pazienti (video)
- Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
- Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
- 16:50 – Il supporto dell’azienda al sistema salute
- Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
- SESSIONE ROUNDTABLE: COME SI PUO’ FARE SISTEMA?
- 16:55 – Dal punto di vista tecnico
- Simona Serao Creazzola*, Responsabile U.O.C. Farmaceutica Convenzionata e Territoriale ASL Napoli 1 Centro, Presidente SIFO
- Alberto Costantini, Direttore del Servizio Farmaceutico Ospedaliero della ASL Pescara
- Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia, AOU di Cesena
- Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
- Lara Pippo, Direttore Market Access, CSL Behring Italia
- Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
- 17:25 – Dal punto di vista istituzionale
- Cristina Cassone*, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
- Giuseppe Limongelli, Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
- On. Elena Carnevali – XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
- Sen. Paola Boldrini – XII Commissione “Igiene e sanità” e Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza
- Modera: Roberta Venturi, Responsabile Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare
- 17:55 – CONCLUSIONI
- Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
- 18:00 – CHIUSURA LAVORI
Per accreditarsi, scrivere ad accrediti@osservatoriomalattierare.it.
