Sbarca onlus, l’associazione della Spina Bifida – Daniela Pucello

SBARCA onlus è l’associazione che si occupa delle problematiche delle persone affette dalla spina bifida. Daniela Pucello è la presidente ed ha contribuito personalmente alla nascita di questa nuova ed importante realtà. Questo il suo racconto ad Ability Channel.

Daniela Pucello e la medicina

“Nessuno in genere pensa che sia un medico – racconta Daniela Pucello – che medico sei? E sono anche seria come medico, questa è la cosa divertente…sono una perfezionista e non sopporto quando le ciambelle non escono col buco…sono stressata da questo concetto, io sono una perfezionista questa è la verità…in tutte le cose della mia vita, nella medicina ancora di più…ma questo è il mio modo di approcciare le cose…”

“In realtà all’inizio l’urologia è stata complessa perché era un’epoca in cui le donne in urologia erano pochissime, era difficile farsi accettare, era difficile intraprendere il percorso chirurgico, però alla fine è stata una scelta azzeccata e quindi, come tutte le cose che avvengono per caso…era evidentemente un destino segnato”.

Le origini di SBARCA onlus

“Un giorno qualsiasi, mi pare fosse settembre – ricorda Daniela Pucello –  nella mia attività urologica incontro un paziente affetto da spina bifida: viene da me per una visita e mi racconta di sé. La seconda o terza volta che ci incontriamo mi racconta della nascita del Comitato autogestito da questi ragazzi perché era nato in virtù del fatto che non si sentivano più tutelati su alcuni ambiti come ad esempio la sessualità. Naturalmente in ambito pediatrico è un discorso che non viene affrontato, i ragazzi avevano necessità di essere seguiti in percorsi diversi. Un giorno questo paziente mi chiama e mi dice che sente che io posso essere la persona che può essergli di sostegno per il loro Comitato. “Voglio che tu incontri Carla, la donna che gestisce in qualche modo il Comitato!”

L’incontro con Carla Marinelli

“L’incontro con Carla è stato lungo nel senso che per varie vicissitudini lavorative e di vita ci siamo trovate circa un mese e mezzo dopo ed è stato un legame fortissimo fin dall’inizio…perché in realtà nessuno di loro sapeva che io nascevo come spina bifida…quindi è stato straordinario il fatto che una persona affetta da spina bifida in qualche modo mi abbia riconosciuto…Io mi sono sentita investita di qualcosa di importante, io sono una persona fortunata che dalla vita ha avuto tutto o quasi tutto…mi mancava restituirlo a qualcuno…e forse erano le persone giuste proprio per aver vissuto una parte del loro vissuto…”

“E’ come se mi fosse entrata dentro in quel momento – prosegue Daniela Pucello – e ho deciso che dovevamo in qualche modo portare avanti la cosa insieme. Quindi ho proposto a Carla la nascita di una onlus, tra mille perplessità perché la onlus è una cosa molto articolata e complessa, però insieme siamo riusciti a creare questa magica sintonia”.

Sbarca perché una delle mie passioni è la vela, che è uno dei progetti che stiamo preparando per i ragazzi, la vela solidale, e nasce questa combinazione di nomi perché SBARCA vuol dire letteralmente Spina Bifida Ragazzi Con Abilità”.

La scoperta della spina bifida

Sono nata con un meningocele complesso – continua Daniela Pucello –  in realtà una Sindrome di Currarino, ma non ben identificata all’epoca, non c’era la strumentazione necessaria, non c’era forse l’attenzione medica necessaria e quindi la mia diagnosi è stata piuttosto tardiva compreso l’intervento…e forse è stata la mia fortuna perché se sono qui adesso e non ho particolari deficit motori è legato proprio alla mia diagnosi tardiva”.

“Ho iniziato a giocare a tennis molto presto. Ero molto piccola e la cosa che mi ha un po’ sconvolto, anche perché non ne ero stata consapevole fino a quel momento, quando in questa scuola tennis dove eravamo diversi bambini…ho iniziato a fare le docce con le altre bambine… Convinta di avere due ombelichi, perché così mi era stato spiegato, avevo notato che gli altri bambini ne avevano solo uno anteriore…un solo ombelico… Per cui io mi ricordo il giorno in cui chiesi a mia madre come mai fossi dotata di due ombelichi… mia madre…io ero una bambina molto piccola quindi non avevo capito subito il problema ma avevo afferrato che c’era un problema…mi ricordo la sua emozione nel dirmi…nel dirmi che gli esseri umani erano fatti così”.

“Ero sempre stata una bambina molto sensibile e qualcosa non mi era stato detto in modo chiaro e io all’inizio mi sono sentita tradita…dalla persona che amavo di più…successivamente quando ho cominciato a ragionare, quando ho cominciato a capire, qualche anno dopo, nel senso che ho cominciato a capire il perché delle sue raccomandazioni, della differenza con cui trattava gli altri figli…”

“Man mano che cresceva la consapevolezza che c’era qualcosa di diverso mi venivano precluse attività particolarmente movimentate, sempre nel timore che io potessi in qualche modo danneggiarmi…a 14 anni sono stata operata, non mettendo una placca, quindi in realtà io ho un’apertura della colonna vertebrale con il midollo esposto, all’epoca esistevano solo placche metalliche e mia madre decise di no, fortunatamente per me, e quindi avendo un midollo esposto c’era sempre la tendenza a tenermi frenata…non capivo il perché ma percepivo questo senso di iper-protezione e quindi mi sono sempre spinta oltre, quindi equitazione, quindi vela e tutto il resto…”

Il primo amore

“Il mio primo uomo è stato un impatto difficile – confessa Daniela Pucello – ho dovuto vincere la paura, comunque vincere l’idea che fossi una cicatrice io stessa. In realtà la prima volta…il primo contatto fisico è stato complicato perché non riuscivo a vedermi come una persona ma ero ancora in un fase in cui non ero riuscita a superare la mia pseudo disabilità…”

“Quindi la sessualità viene vissuta attraverso un immaginario molto spesso non approcciabile nel vero senso del termine perché c’è inibizione a parlarne, perché non ci sono discipline che educano all’approccio ed è uno degli argomenti che tratteremo nel prossimo convegno”.

La maternità

“Io sono diventata mamma…la mia grandissima gioia…due volte, e anche lì è stato particolarmente complesso perché in realtà ho sempre saputo che avrei avuto difficoltà ad affrontare una gravidanza per la mia problematica fisica. Quindi sono cresciuta con la convinzione di non poter affrontare una gravidanza, quindi con il rifiuto stesso della gravidanza e di quello che sono i bambini. In realtà – conclude Daniela Pucello – poi non è stato proprio così perché quando ho avuto la cognizione medica della cosa, mi sono sottoposta a degli esami ed ho affrontato le gravidanze…con un altro tipo di paura che, dopo averla rifiutata per molti anni, di non essere all’altezza, di non essere in grado di fare la madre…”

 

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