Sammy Basso è un ragazzo italiano classe 1995 con una malattia rara nota come progeria, che gli causa un evidente invecchiamento della pelle. Il giovane, che ha anche un nome navajo (“Chaànaàgahiì”, che significa “Uomo che ha ancora tanta strada da fare”), è divenuto noto alle cronache italiane per la sua capacità di raccontare la propria patologia, anche attraverso un viaggio intenso negli Stati Uniti d’America tradotto in un libro.
Biografia e malattia di Sammy Basso
Sammy Basso è nato a Schio (provincia di Vicenza) il 1° dicembre 1995, alle 5:00 del mattino, ben 3 settimane prima rispetto al consueto percorso di gravidanza. In base a quanto raccontato dai genitori Laurea e Amerigo, i primi anni di Basso sono stati condizionati da una serie quasi infinita di visite pediatriche.
Già alla prima infatti, i medici notarono la presenza di un troppo evidente reticolo venoso all’addome, inizialmente ritenuto innocuo per via della nascita anticipata. All’età di 2 mesi gli fu sospettata la presenza di un’edema, mentre un mese dopo il Dipartimento di Pediatria della Azienda Ospedaliera-Universitaria di Padova diagnosticò una scleredema dell’infanzia.
Tuttavia a 6 mesi ci fu un brusco e inspiegabile rallentamento della crescita. I primi test individuarono una dispersione intestinale, che però si risolse. Il mistero fu svelato solo all’età di 2 anni. Il 12 gennaio 1998 la Pediatria di Padova, a seguito di una visita genetica, dichiararono la diagnosi: “Signori, vostro figlio è affetto da Progeria”, nota anche come Sindrome di invecchiamento precoce, che poteva garantire a Basso una vita media di 13 anni e mezzo.
“Quelle parole furono per noi un fulmine a ciel sereno – hanno raccontato i genitori di Sammy sul sito ufficiale della loro associazione -, mai e poi mai avremmo potuto immaginare una cosa del genere, ci sentimmo pietrificare”. Ma tutto ciò non fu un ostacolo per la famiglia, che si mise subito alla ricerca di una cura.
Sfortunatamente, come capita per tantissime malattie rare, ai tempi una terapia per la progeria non esisteva (oggi invece esiste un farmaco che starebbe dando ottimi risultati), ma fu comunque una ricerca importante quella fatta dai genitori di Tammy, poiché nel 2000 riuscirono a entrare in contatto con la Sunshine Foundation, un’associazione americana che ogni anno organizza degli incontri tra famiglie e bambini con questa patologia. Successivamente, nel 2002 presero parte anche agli incontri organizzati dall’associazione olandese “Progeria Family Circle“.
Furono incontri proficui per la famiglia, in quanto fu l’occasione per incontrare medici specializzati nella malattia che potevano aggiornare i pazienti sullo stato della ricerca. A seguito di queste esperienze, nell’ottobre 2005 la famiglia di Sammy fondò l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A.I.Pro.Sa.B.).
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Sammy Basso vive: laurea e progetti personali
Nonostante la progeria garantisca pochi anni di vita, nel 2022 Sammy Basso compirà 27 anni – al momento è la persona con questa malattia più longeva al mondo. Un lasso di tempo non passato rinchiuso in casa, visto che Sammy è andato in giro per il mondo a far conoscere la sua storia.
In particolare, ha documentato il proprio viaggio sulla Route 66, compiuto insieme ai genitori e a un amico, realizzandone un reportage scritto in formato libro dal titolo “Il viaggio di Sammy“. Inoltre, ha registrato anche degli episodi per il canale Nat Geo People di Sky.
Nel campo degli studi, dopo aver conseguito nel 2015 la maturità scientifica al Liceo St. “J. Da Ponte” di Bassano del Grappa, Basso ha portato avanti un proprio percorso universitario: nel 2018 si laurea con lode alla facoltà di Scienze Naturali all’Università di Padova con una tesi dedicata all’esistenza di terapie per rallentare il decorso della propria patologia; nel 2021 ottiene la laurea magistrale in Biologia Molecolare, sempre all’Università di Padova.
Dopo esser divenuto famoso per il suo viaggio negli USA e per la sua partecipazione il 13 febbraio 2015 alla 65esima edizione del Festival di Sanremo, il 7 giugno 2019 Sammy Basso riceve le insegne del Cavalierato dell’Ordine al Merito della Repubblica.
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Che cos’è la progeria?
La progeria, nota anche Progeria di Hutchinson-Gilford (HGPS) è una malattia genetica molto rara, che può colpire un nascituro su circa 4 o 8 milioni e ha un’incidenza nel mondo di una persona ogni 20 milioni. Attualmente, in base ai dati diffusi dall’A.I.Pro.Sa.B., i casi di progeria classica sono 130, di cui 4 in Italia, ma in linea generale sono dati ritenuti sottostimati, poiché non è una patologia di facile diagnosi: i casi infatti potrebbero aggirarsi intorno ai 350 nel mondo.
Il segno principale della progeria, causata da una mutazione puntiforme di una delle copie del gene LMNA, è il precoce invecchiamento e la ridotta qualità e aspettativa di vita. Nell’insieme generale, tra i sintomi possiamo riconoscere:
- bassa statura e riduzione della vista;
- ritardata evoluzione dei denti;
- alopecia;
- anomalie cranio-facciali (come il naso a becco, la macrocefalia);
- pelle secca e sclerosi cutanea;
- dolore all’anca;
- rigidità articolare;
- insulinoresistenza;
- esoftalmo;
- magrezza;
- osteoporosi.
