Qualche giorno fa la cantante australiana Sia ha confessato di avere una malattia, cioè la sindrome di Ehlers-Danlos e un disturbo neurologico dovuto a un intervento subito qualche tempo prima. La notizia arriva direttamente dall’account Twitter dell’artista: “Ehi, soffro di dolore cronico, un disturbo neurologico e della sindrome di Ehlers-Danlos, voglio dire a chi soffre di un qualche dolore fisico o emotivo che gli voglio bene, e che deve lottare. La vita è maledettamente dura. Il dolore è demoralizzante, ma non siete soli”.
La malattia della cantante Sia: non solo Ehlers-Danlos
In un tweet successivo, Sia ha spiegato maggiori dettagli riguardanti il disturbo neurologico che le è stato provocato tre anni fa da un intervento subito. “Se volete maggiori informazioni – scrive la cantante -, si tratta di una nevralgia causata da un intervento di routine tre anni fa. Il mio TSH (Ormone Tireostimolante, ndr) è anche 29, normale è al di sotto di 4, quindi sono gravemente ipotiroideo. Sto anche prendendo del tempo per fare terapia intensiva sul PTSD (disturbo da stress post-traumatico, ndr) complesso. A quanto pare la mia diagnosi bipolare 2 era sbagliata”.
A seguito dei suoi annunci social, Sia è stata oggetto di svariate critiche, in quanto le informazioni diffuse avrebbero confuso la sindrome con il disturbo neurologico. Così, poche ore dopo, il tweet chiarificatore: “Giusto per chiarezza, ho un disturbo neurologico e l’Ehlers-Danlos. L’EDS non è un disturbo neurologico. Scusatemi per la confusione”.
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Che cos’è la Sindrome di Ehlers-Danlos?
La Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) comprende un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie rare che coinvolgono il tessuto connettivo, e sono riscontrabili in una serie di caratteristiche come iperelasticità cutanea, ipermobilità articolare e fragilità di vasi ed organi interni. I sintomi più frequenti sono:
- La cute è elastica, soffice e vellutata, risulta particolarmente fragile con formazione di lacerazioni e di ecchimosi anche per traumi lievi;
- Le cicatrici guariscono più lentamente con formazione di cicatrici atrofiche, allargate;
- Le articolazioni sono instabili con frequenti sublussazioni;
- Dolore articolare, muscolo-scheletrico precoce, cronico e debilitante;
- Ipotonia muscolare;
- Fragilità tissutale (rottura di arterie, intestino, utero soprattutto nel tipo vascolare);
- Scoliosi;
- Prolasso mitralico.
Gioia Di Biagio: “Non siamo diversi, siamo artisti”
Anche la polivante artista Gioia Di Biagio è affetta da Ehlers-Danlos, e ha detto la sua in merito all’annuncio della malattia di Sia: “Grazie Sia per esserti messa in gioco riguardo all’EDS – ha scritto su Heyoka Empath – “non è facile confessare ai media di esser ‘diversi’ , di soffrire. Mi spiace che questo dolore cronico che ben conosco influisca sulla tua vita, sei una grande artista. Spesso il dolore, quello inspiegabile, per esser condiviso e compreso viene espresso attraverso l’arte”.
La scrittrice ha poi aggiunto di essersi messa in gioco “per sensibilizzare riguardo all’EDS attraverso l’arte”, che le ha permesso di conoscere “altri miei simili. Simili passioni artistiche, simile lassità dei tessuti, simili dolori”. Tra i vari cita “un gran pittore, Riccardo Angelini, una splendida stilista che vive negli States Eva Rorandelli, un soprano calligrafo Andrea Cattaneo, una bellissima ballerina da trattenere il fiato Valentina Nardiello, una giovane artista del sorriso e della tenacia Veronica Piller, un’influencer molto originale Valentina Stordy Riccardi, una teatrante Giulia Boffi, una fotografa videomaker impegnata nella sensibilizzazione Alexandra Krantz“.
Di Biagio conclude chiedendosi se sia “mica una questione ‘genetica’? Collagenopatia, dolori e spiccato senso della bellezza e della vita. Non siamo diversi, siamo artisti”.
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