Sindrome di Marfan: la malattia rara della figlia di Luca Ward

Nel corso della pandemia è cresciuto l’interesse popolare per la malattia rara che ha colpito la figlia di Luca Ward. Il noto doppiatore italiano, infatti, ha recentemente parlato della condizione che ha colpito la piccola Luna, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della ricerca per combattere le malattie rare.

La malattia rara della figlia di Luca Ward: “Con la pandemia è peggiorata”

Il galeotto del racconto della malattia rara della figlia di Luca Ward è l’autobiografia “Il talento di essere nessuno“, nel quale il doppiatore affronta anche il tema della Sindrome di Marfan.

In una recente intervista a Vita, Ward ha spiegato così l’esigenza di mettere a nudo questa situazione: “Ho capito che per le malattie non considerate di impatto la ricerca è ferma. Alcuni ricercatori, ormai amici, mi hanno detto di non avere nei propri laboratori i reagenti necessari ad andare avanti. Ed è gravissimo. È grave quanto chiudere un porto commerciale. La salute è fondamentale, la ricerca è il perno attorno al quale ruota oggi l’umanità”.

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Un concetto che ha poi più volte ribadito in altri contesti. In un’intervista al settimanale F, ad esempio, ha raccontato che “ci siamo trovati in guai seri perché Luna viene curata a Lione… A marzo 2020, doveva fare un corsetto nuovo e non ci è stato permesso di andare in Francia. Ora, la curvatura della sua schiena è al 68 per cento ed era invece al 32. Lo stop nelle cure ha provocato un aggravamento importantissimo. Ne parlo per far capire quanto la ricerca sia importante”.

Per Ward, la soluzione è abbastanza semplice, come ha raccontato a #SpinOff su FqMagazine.it: “La ricerca per le malattie rare non si muove. Noi siamo invisibili, non ci siamo. La ricerca deve essere per tutti. Pensate in quanto tempo sono arrivati i vaccini: in pochi mesi perché è arrivato denaro a pioggia. I laboratori si sono messi in moto, si è eliminata la burocrazia. Insomma, bisogna spendere di più per la ricerca e dobbiamo farlo anche noi. Non dobbiamo accusare solo i governi. Possiamo fare una donazione anche noi direttamente agli ospedali”.

Che cos’è la Sindrome di Marfan?

Si tratta di una malattia genetica rara e autosomica dominante che si manifesta a livello cardiovascolare e scheletrico, colpendo anche occhi, polmoni e membrane fibrose. La causa dell’insorgere della patologia è deputata alla mutazione del gene della fibrillina-1 (FBN1) del cromosoma 15. Come accade spesso per malattie così rare, non esiste una cura, ma esistono solo terapie che provano a rallentarne la progressione.

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Angelo Andrea Vegliante
Angelo Andrea Vegliante
Da diversi anni realizza articoli, inchieste e videostorie nel campo della disabilità, con uno sguardo diretto sul concetto che prima viene la persona e poi la sua disabilità. Grazie alla sua esperienza nel mondo associazionistico italiano e internazionale, Angelo Andrea Vegliante ha potuto allargare le proprie competenze, ottenendo capacità eclettiche che gli permettono di spaziare tra giornalismo, videogiornalismo e speakeraggio radiofonico. La sua impronta stilistica è da sempre al servizio dei temi sociali: si fa portavoce delle fasce più deboli della società, spinto dall'irrefrenabile curiosità. L’immancabile sete di verità lo contraddistingue per la dedizione al fact checking in campo giornalistico e come capo redattore del nostro magazine online.

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