Lo sportello per la consulenza sulle malattie rare

Omar sportello malattie rare

Hai una malattia rara e vuoi sapere se hai diritto all’invalidità civile? E come la puoi ottenere? Queste sono solo alcune delle tante domande a cui ora si può ottenere facilmente una risposta grazie al nuovo sportello di consulenza legale e fiscale completamente gratuito predisposto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare.

L’Osservatorio Malattie Rare

In Italia, secondo i dati in possesso al registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare (il numero di quelle conosciute oscilla tra le 7.000 e le 8.000)  colpiscono 20 persone ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.

Il portale Osservatorio Malattie Rare, è una testata giornalistica che è diventata un vero punto di riferimento per le chi è alla ricerca  d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. Quindi non non più solo giornalismo ma un vero e proprio sportello a disposizione di chi si sente schiacciato da norme troppo spesso incomprensibili e da una burocrazia insostenibile.

Come funziona il servizio

sportello_legale_omarNella pagina “Sportello legale – dalla parte dei rari” potrai trovare già una serie di risposte alle domande più frequenti sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.

Inoltre attraverso un apposito modulo potrai inviare la tua richiesta d’aiuto offrendoti subito una risposta di primo orientamento. Alcuni casi saranno poi seguiti più da vicino e raccontati all’interno della sezione dedicata.

Gli obiettivi dello sportello

“O.Ma.R. è da sempre accanto ai pazienti – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni, direttore dell’Osservatorio – con questo servizio possiamo offrire un’ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l’INPS e con le Regioni e le ASL, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara.”