Valentina Baldini, presidente di ASAMSI Associazione per lo Studio dell’Atrofia Muscolare Spinale, chiede a tutti i suoi sostenitori e soci di diffondere e condividere il suo appello alle istituzioni. È necessario far arrivare a più persone possibili le istanze riguardanti legislazioni ormai desuete ed inadatte riguardanti i malati rari. La legislazione sulle malattie rare è infatti ferma da 20 anni.
Dalla parte di chi è più fragile
Con l’emergenza sanitaria che stiamo attraversando, i problemi delle persone affette da malattie rare sono aumentati, senza ricevere risposta da Governo e Istituzioni. La legislazione sulle malattie rare è ferma da quasi 20 anni, alla Camera è in attesa di essere discussa una proposta di legge sulle malattie rare che adeguerebbe le norme ai tanti cambiamenti che ci sono stati in questi anni.
L’appello
Abbiamo bisogno di terapie e assistenza a domicilio, di telemedicina perché spesso i pazienti devono curarsi lontano da casa. È inoltre necessario che le nuove terapie approvate diventino velocemente accessibili. Ci serve un piano nazionale delle malattie rare che dia risposte certe.
La proposta di legge aspetta di essere esaminata alla Commissione Affari Sociali da prima della pandemia, ogni volta che viene messa in calendario slitta. Interpretiamo questo come un chiaro segno che i malati rari non sono prioritari, un segno di disinteresse. Ci piacerebbe che dalle istituzioni venisse un messaggio diverso: è ora di discutere la proposta di legge sulle malattie rare.
