Il viaggio di Paolo Palumbo a Gerusalemme contro la SLA

La storia di Paolo Palumbo intreccia numerosi argomenti. Innanzitutto, il protagonista: ragazzo di 21 anni, la passione per la cucina e la Sclerosi Laterale Amiotrofica (presente dall’età di 17 anni). È il più giovane malato di SLA in Europa. Il primo italiano, inoltre, ad essere ammesso a un tipo di programma di sperimentazione per combattere la malattia. La terapia si chiama Brainstorm, messa a punto da un team di medici dell’ospedale di Hadassah (Gerusalemme). Per cui, Paolo Palumbo andrà in Israele, con tutte le difficoltà del caso. Ne abbiamo parlato con il diretto interessato.

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Paolo Palumbo, andrai in un ospedale all’estero per una terapia sperimentale. Quali sono le fatiche maggiori a cui si va incontro?

“Ci sono molte cose che chi non è malato non può nemmeno immaginare, e non sapete quanto vorrei essere in quei panni. Da più di un anno (ovvero da quando è giunta alla sua fase ‘definitiva’ e più stabile), la SLA mi ha costretto a rimanere a casa per l’intero arco della giornata. Ciò significa che, giorno dopo giorno, si è creata una routine che rappresenta una delle poche sicurezze su cui posso contare. I miei unici spostamenti sono quelli dalla camera da letto alla poltrona: si tratta di una distanza inferiore ai 10 metri, che già di per sé rappresenta una sfida quotidiana. Per spostarmi all’esterno della casa (cosa che oramai non avviene più), vanno tenute in considerazione molte variabili: bisogna momentaneamente staccare i miei sistemi di nutrizione e respirazione artificiale, mio fratello e mia madre devono prendermi di peso assicurandosi di non farmi male, ogni minimo spiffero può decretare l’arrivo di un’influenza. Insomma, un vero incubo sia per loro che per me. Ritrovarsi in condizioni anomale rispetto a quelle abituali, può generare in me degli attacchi di panico e delle crisi respiratorie che da immobile non posso gestire. Lo sforzo che viene fatto per alzarmi genera di riflesso in me uno sforzo psico-fisico non indifferente. Senza contare l’ansia causata dagli ambienti che, a differenza della casa, non sono minimamente controllabili. Per fare una rampa di scale che chiunque percorre in 5 secondi, io ci metto un’ora e mezza. Ovviamente per il trasferimento da Oristano a Israele verranno prese tutte le precauzioni possibili, ma non si può escludere che esso causi un ulteriore tracollo della malattia“.

Cosa significa per te essere il primo italiano a essere ammesso in questo programma di sperimentazione?

“È un grande onore, ma anche una grande responsabilità. Sento di essere in debito nei confronti di chi mi ha aiutato a raccogliere i soldi per pagare la terapia, e so di avere una missione: garantire ai donatori che il loro non solo è stato un atto di grandissima benevolenza, ma che ciò che hanno fatto è stato investire nel loro futuro e in quello dei loro cari. Perché dalle malattie come la SLA non è immune nessuno, ed è giusto che, qualora esista il modo di lenirne gli effetti catastrofici, tutti ne vengano a conoscenza”.

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Superficialmente, qualsiasi persona potrebbe commentare la tua vicenda affermando che l’Italia non sta dando nessun aiuto nel tuo percorso di cura. Come senti di commentare questo pensiero?

“Lo Stato Italiano ha fatto e sta facendo molto. Il Ministero della Salute mantiene i rapporti diretti con la clinica di Gerusalemme e mi consente di avere tutte le informazioni di cui ho bisogno. Per parlare invece dell’Italia intesa come popolo, direi che i numeri riguardanti l’aderenza alla mia causa parlino da sé”.

Secondo Paolo Palumbo, perché la situazione medica in Italia è così complessa?

“In questi 4 anni di malattia ho assistito alle più svariate vicende interne alla cosiddetta ‘situazione medica’, che potrei scriverci un libro. Diciamo che, come avviene in molti ambiti, spesso l’interesse di alcuni non è legato alla salute ma al denaro. I malati fanno più comodo dei sani”.

In linea generale, vedi poca fiducia da parte dell’opinione pubblica nei confronti della ricerca medica?

“La gente ha fatto l’abitudine a sentir parlare di tutte le più assurde ruberie di fondi pubblici da parte di chi doveva gestirli. È ovvio che, dopo anni di notizie scandalose, l’opinione pubblica venga irrimediabilmente contaminata ed a farne le spese siano i ricercatori volenterosi che si trovano costretti a scappare all’estero per mantenere un briciolo di credibilità”.

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So che hai fatto numerosi appelli rivolti all’attuale governo italiano. Come sono andati?

“Se sto per partire, significa che sono andati a buon fine, almeno in una prima fase. Potrò garantirne l’efficacia quando sarò a Gerusalemme. Vorrei però che lo Stato si mettesse a risolvere i problemi senza bisogno di gesti sensazionali come i miei: il benessere è una priorità da perseguire, non una risposta da dare a chi lo invoca”.

Se questa sperimentazione dovesse funzionare, guardando al nostro esecutivo, che messaggio invierà Paolo Palumbo?

“Vorrei inviare un messaggio di speranza, ma soprattutto mettere con le spalle al muro coloro che si sono opposti alla mia battaglia ed al trattamento a cui mi sottoporrò. Chi ha negato la sua utilità per trarre benefici economici dalle cure prive di effetti dovrà fare un passo indietro e chiedere scusa. E chi si trova nella posizione di poter portare la terapia in Italia dovrà attivare la procedura di acquisto per dimezzarne i costi e trasformare la speranza in concretezza”.

In foto: Paolo Palumbo, con il fratello Rosario

Caso Paolo Palumbo: aggiornamento del 31 maggio

Purtroppo, questa storia non finisce qui. Tra giovedì 30 e venerdì 31 maggio 2019, infatti, diverse testate giornalistiche parlano del ‘caso Palumbo’ con toni misteriosi. Sembrerebbe, infatti, che la clinica israeliana non conosca Paolo. È lo stesso diretto interessato, con un post su Facebook, a chiarire la situazione: “Poco fa sono venuto a sapere di un aggiornamento pubblicato sul sito ufficiale della terapia Brainstorm. Tale aggiornamento dichiara di non essere a conoscenza del mio inserimento nella sperimentazione. Niente paura: ci è stato assicurato da Gerusalemme che l’accaduto è dovuto ad una mancata comunicazione tra le cliniche in Israele e USA”. Un intoppo burocratico, insomma.

La vicenda, tuttavia, non accennerà a placarsi: il dott. Dimitrios Karussis, neurologo del centro di Gerusalemme sopracitato, conferma la versione della propria clinica. Comincia, perciò, a circolare la notizia che Paolo abbia realizzato una campagna di raccolta fondi falsificando la realtà. Ancora una volta, è lo stesso Palumbo, con un nuovo lungo post su Facebook, a spiegare l’accaduto. In pratica, qualcuno si è spacciato per il dott. Karussis, con la promessa di una terapia sperimentale a cui quindi, ufficialmente, Paolo non ha accesso. Al momento, il ragazzo è in contatto “con un avvocato di Tel Aviv”, oltre a essere in comunicazione diretta con “il personale reale della casa farmaceutica che produce il farmaco” con la quale si sta cercando una soluzione.

I dettagli della nostra intervista

La nostra intervista è stata realizzata via email per agevolare i tempi di risposta dell’intervistato. Sabato 25 maggio 2019 abbiamo ricevuto il materiale, poi pubblicato il giovedì successivo. Tutti gli aggiornamenti in merito sono stati a noi estranei fino ai post di cui sopra. Auguriamo a Paolo Palumbo di riuscire a fare luce sull’intera vicenda.