Gioia Di Biagio è sorridente, simpatica e genuina. Nella sua interezza umana, è una di quelle persone che ti trasmette il sorriso solo parlandoci. Anche quando, al centro del discorso, c’è l’Ehlers-Danlos, una malattia rara che caratterizza la sua vita, rendendo la sua pelle fragilissima. “Fin da bambina mi rompevo in continuazione – racconta ai nostri microfoni -. Se cadevo come gli altri bambini, finivo in ospedale”. Una condizione che la stessa Gioia ha voluto portare in auge attraverso diverse manifestazioni artistiche.
Il progetto fotografico sull’Ehlers Danlos
Il percorso artistico di Gioia Di Biagio, nella condivisione culturale dell’Ehlers Danlos, è sbocciato con un’idea semplice e concreta. “Ho proposto a mia sorella Ilaria di fare un progetto fotografico”. Lo scopo ultimo di Fragile – questo il nome dell’opera – era sensibilizzare “più persone su questa patologia. Abbiamo girato tutta Italia, tutti i medici possibili per studiare meglio cosa fosse l’Ehlers-Danlos”. Dagli importanti risultati ottenuti, Gioia è stata notata nel 2016 da Telethon: “Mi hanno proposto di diventare testimonial e mi hanno chiesto di fare un cortometraggio”, poi realizzato con Cristiana Capotondi dal titolo Gioia in Movimento.
Come oro nelle crepe, l’autobiografia
Nel 2018, poi, una nuova tappa arricchisce il viaggio di Gioia Di Biagio, con la pubblicazione di Come oro nelle Crepe. Così ho imparato a rendere preziose le mie cicatrici. Un’autobiografia nella quale l’autrice ha usato “la metafora del kintsugi, un’antica arte giapponese con cui vengono riparate le porcellane con l’oro”. Una pratica che, metaforicamente, ha il significato di ridare un valore importante a una cosa rotta. Letteralmente, il kingstugi è formata dalla parola “kin” e “tsugi”, che rispettivamente significano “oro” e “riunire/riparare”. Come a sottolineare l’importanza di non vergognarsi delle proprie ferite. “Ho capito che poteva essere la mia storia di vita, sono un po’ una donna di porcellana”, afferma Gioia.
L’uso dell’arte per raccontare una malattia rara
Il kingstugi ritorna anche nell’arte della performance: “Qui veramente ricopro le mie cicatrici con l’oro, come fossi una regina. Prendo la foglia d’oro e ripercorro tutti i miei punti”, le cicatrici visibili. Io Mi Oro è il titolo ufficiale, ed è stata attuata già alla Triennale di Milano, alla Festa del Teatro Ecologico a Stromboli e a Bottega Strozzi in Palazzo Strozzi a Firenze.
Musica, viaggi e… Cardamomò
Le Cardamomò è un quartetto musicale nel quale Gioia Di Biagio suona l’organetto e il glockenspiel, una sorta di xilofono. Una band folk eclettica che unisce la musica alle performance di video-proiezioni particolari, un teatro delle ombre e racconti. Ad esempio, il videoclip di Valse de Meduse è stato realizzato con la tecnica delle ombre cinesi e la motion graphics.
Un progetto che va avanti da dieci anni e che ha navigato in giro per il mondo tra Italia, Europa e America. Come l’esibizione del Valse de Meduse Show nel 2014 a Parigi e la tournée omonima in Italia, Slovenia e Ungheria nel 2017. Oltre alla partecipazione nel 2015 al Festival di musica italiana di Hitweek a Miami. Al momento, la band conta una discografia di tre album: Cardamomò (2012), Valse de Meduse (2014) e Vive le vie (2018).
La nostra video-intervista a Gioia Di Biagio
In occasione della chiusura della scorsa edizione del Festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare Uno Sguardo Raro, dove Gioia Di Biagio ha presentato il cortometraggio realizzato con Capotondi. L’abbiamo avvicinata e ci siamo fatti un’ampia chiacchierata sulla sua attività artistica.
