Ogni anno il 7 settembre si celebra la Giornata Mondiale della Distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day), un’iniziativa promossa nel mondo dal World Duchenne Organization e in Italia coordinata da Parent Project aps.
La prima edizione è stata realizzata il 7 settembre 2014. Nel 2021 raggiungerà l’ottava edizione, il cui tema riguarderà come vivono adulti e giovani adulti con la Duchenne (come specificato dalla WDO). L’obiettivo della giornata è sensibilizzare sul questa malattia genetica, che determina una progressiva degenerazione muscolare.
Che cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne?
La Duchenne è la più nota forma di distrofia muscolare dell’infanzia. È una malattia genetica causata dall’assenza della proteina distrofina, che determina la progressiva degenerazione muscolare. Sono principalmente colpiti gli uomini, mentre le donne possono essere portatrici sane. Non esiste una terapia univoca contro la malattia, però alcune cure permettono all’individuo di restare in vita anche oltre i 30 anni. I sintomi possono racchiudere:
- l’incapacità di correre o camminare fin da bambini;
- i bambini sono meno attivi e cadono più volte;
- deambulazione anserina (tipico modo di cammino in questi pazienti).
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