Oggi alle 14 ora inglese (15 ora italiana) il supporto vitale della piccola Indi Gregory, neonata di 8 mesi con la sindrome da deplezione mitocondriale, una grave e incurabile malattia mitocondriale, ricoverata al Queen’s Medical Center di Nottingham, sarà interrotto.
A nulla sembra essere valsa la decisione da parte del Governo italiano per darle velocemente la cittadinanza italiana, così da permettere alla piccola di essere trasportata d’urgenza all’Ospedale Bambino Gesù, che si era resa disponibile ad accogliere la piccola paziente. Cosa succederà adesso?
La storia di Indi Gregory fino a oggi
La sentenza del giudice Peel dell’Alta Corte britannica determina che l’estubazione della bambina dalla ventilazione artificiale dovrà avvenire in ospedale o in un hospice, e non a casa dai suoi genitori, come invece quest’ultimi volevano. Si tratterebbe di un accanimento terapeutico che porterebbe ulteriore sofferenza alla bambina.
Per questo motivo, sempre secondo il giudice, Indi Gregory non può essere trasferita in Italia, in quanto sarebbe inutile dal punto di vista medico. Intanto però nel Bel Paese la struttura ospedaliera Bambino Gesù si era detta pronta a ricevere la paziente, anche a fronte della decisione da parte del Consiglio dei Ministri di dare rapidamente la cittadinanza italiana alla piccola paziente.
Attorno a questa storia si era aperta una lunga battaglia processuale, tra Alta Corte e Corte d’Appello, fino alla Corte europea dei diritti dell’uomo a Strasburgo (che ha convalidato le ragione della magistratura britannica orientate verso il “massimo interesse per il minore”, come riporta Open).
Nelle ultime ore questa tortuosa strada processuale ha avuto un nuovo capitolo, con la sentenza dell’Alta Corte britannica. “Sono orgoglioso che mia figlia sia italiana, grazie di cuore al vostro governo, al vostro ospedale, al vostro popolo, vorrei che anche i politici britannici la pensassero così”, ha detto il padre della neonata Dean Gregory, intervistato da Repubblica.
La famiglia, il padre Dean e la madre Claire Staniforth (37 anni il primo e 35 il secondo), avevano chiesto che la piccola fosse trasferita in casa e che venisse effettuata “una revisione del protocollo delle cure palliative”. L’ultima sentenza però non ha varato questa opzione.
Dean e Claire contestano apertamente la decisione del giudice, e avevano anche denunciato di aver ricevuto minacce da parte dei medici di “farla morire (Indi, ndr) in ospedale, senza neanche darci la possibilità di portarla a casa. […] È una continua corsa contro il tempo. Non potete capire lo stress che Claire e io stiamo provando”.
Per i medici e i giudici inglesi però la piccola è vittima dell’atroce sofferenza della malattia. “Sappiamo bene che Indi non può essere curata – ha ammesso il padre -. Ma c’è il caso di un bambino americano che, con la stessa sindrome, a 9 anni è ancora vivo. Anche Indi, con il trattamento giusto in Italia, potrebbe ancora vivere mesi o forse anni”.
Cosa succederà ora a Indi Gregory?
Nel caso in cui il giudice britannico avesse dato l’ok al trasferimento, Indi Gregory sarebbe stata portata alla sede a Passoscuro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: probabilmente non sarebbero state avanzate terapie alternative a quelle già prospettate dai medici britannici, forse l’ospedale avrebbe proseguito la strada delle cure palliative.
Si è parlato anche di “cure specialistiche”, come riporta Il Messaggero, sebbene per il tribunale britannico “non c’è nulla che suggerisca che la prognosi di Indi Gregory possa essere modificata in modo positivo dal trattamento dell’ospedale italiano”.
A oggi però restano solo ipotesi, vista la recente decisione della magistratura inglese. Alle 15 ore italiana la ventilazione artificiale sarà rimossa da Indi Gregory, a meno di ribaltoni di fronte dell’ultimo minuto.
“Ieri nel primo pomeriggio – hanno comunicato i legali della famiglia -, su richiesta dei familiari di Indi Gregory, il console italiano a Manchester nella sua funzione di giudice tutelare ha emesso un provvedimento di urgenza, dichiarando la competenza del giudice italiano e autorizzando l’adozione del piano terapeutico proposto dall’ospedale Bambin Gesù di Roma e il trasferimento della minore a Roma.
Che cos’è la sindrome da deplezione mitocondriale?
La sindrome da deplezione del Dna mitocondriale indica un insieme di malattie rare e incurabili che presenta una riduzione del numero di mitocondri nelle cellule: si tratta cioè di un numero ridotto del contenuto di Dna Mitocondriale nelle cellule.
Visto che producono energia per le nostre cellule, avere meno mitocrondri significa limitare le loro funzioni e gli organi interessati di non funzionare: in questo modo vengono danneggiati muscoli, cervello, fegato e sistema gastrointestinale.
La manifestazione di queste sindrome avviene nei primi giorni o mesi di vita e sono contraddistinte da un rapido aggravarsi dei sintomi. Altri segni sono la difficoltà di alimentazione e di accrescimento e la debolezza muscolare. Attualmente non esiste una cura.
La sentenza del giudice Peel spiega anche che dal 13 ottobre 2023 la bambina era in terapia intensiva con disturbi metabolici che hanno determinato “danni progressivi al cervello”, ma erano presenti anche una “grave ventricolomegalia bilaterale” e un “accumulo di liquido spinale”, oltre ad aver sviluppato una Tetralogia di Fallot che ha compromesso il flusso sanguigno del cuore.
