VI Premio Omar per la Giornata delle Malattie Rare 2019

In occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare 2019, giovedì 28 febbraio, dalle 16:30, a Roma, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta 109) andrà in scena la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

Cos’è il Premio Omar

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Il Premio Omar è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare assieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, all’Orphanet e alla Fondazione Telethon. Come riferisce il sito ufficiale, i premi in palio, per un montepremi di circa 20 mila euro, sono sei: Premio giornalistico categoria “Stampa e web” e “audio video”; Premio per la migliore campagna di comunicazione; Premio per la migliore divulgazione “attraverso foto, illustrazioni o fumetti” e “attraverso video”; un premio aggiuntivo conferito dalla giuria.

Non mancheranno le novità. Ad esempio, per la prima volta, il Festival cinematografico Uno Sguardo Raro “contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video”. Inoltre, la giura sarà composta anche da FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che “premierà la miglior campagna di comunicazione”.

Il programma del Premio Omar

L’evento si preannuncia ricco di ospiti e di appuntamenti interessanti. Come la possibile presenza del ministro della Salute Giulia Grillo. Vediamo alcuni appuntamenti principali del programma diffuso dall’Osservatorio delle Malattie Rare:

  • 16.40 > Apertura musicale “Bach in jazz” di Andrea Sartini Trio.
  • 17.00 > Saluti istituzionali: On. Giulia Grillo, Ministro della Salute (in attesa di conferma); On. Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute (in attesa di conferma); Sen. Paola Taverna, Vicepresidente del Senato della Repubblica; Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; On. Vito De Filippo, XII Commissione Affari Sociali (in attesa di conferma); On. Ubaldo Pagano, XII Commissione Affari Sociali
  • 17.35 > Verrà assegnato il Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video, stampa/web e per la miglior campagna di comunicazione.
  • 18.30 > Spazio per il premio speciale dedicato a “Eugenio Aringhieri“, un dei più noti ed apprezzati dirigenti dell’industria farmaceutica italiana.
  • 18.50 > Tavola Rotonda dal titolo Malattie Rare, una palestra per le terapie avanzate, a margine della quale, come si legge da un comunicato stampa di OMAR, sarà lanciata “una nuova iniziativa editoriale”. Durante la cerimonia, infatti, “i pazienti saranno invitati a partecipare all’iniziativa social #ComeasyouRare, che vuole far emergere con interviste, declinando la frase della nota canzone dei Nirvana, l’unicità del vissuto delle persone che vivono con malattie rare”.
  • 19.25 > Ultime assegnazioni. Toccherà al Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e attraverso video. Inoltre, verrà consegnato il premio speciale della giuria e il Premio speciale per l’informazione di settore.

La Giornata internazionale delle Malattie Rare

La Giornata internazionale dedicata alle Malattie Rare nasce nel 2008 con una spinta sociale volta alla sensibilizzazione rivolta all’opinione pubblica e ai governi di tutto il mondo. Si celebra ogni anno nel giorno del 28 febbraio. Come riferisce l’Osservatorio in materia, una malattia rara è definita in base alla sua incidenza sulla popolazione: nel caso dell’Unione Europea, è fissata allo “0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10 mila persone”. Il numero delle Malattie Rare oggi conosciute oscilla tra le 7 e le 8 mila, un dato che tuttavia “cresce con l’avanzare della scienza”. Il registro nazionale Malattie Rare dell’Istituto superiore di Sanità stima che in Italia ci siano ogni anno circa “19 mila nuovi casi segnalati” di persone con malattie rare su “oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola”.

Una delle più conosciute a livello mediatico è l’Ehlers-Danlos, malattia rara caratterizzata da un’acuta fragilità della pelle. Come ci ha raccontato l’artista Gioia Di Biagio, affetta da questa patologia, si tratta di una condizione abbastanza singolare, nella quale una persona si ‘rompe’ in continuazione.