La figlia ha l’ittiosi lamellare, i genitori: “Vivere con questa malattia è abbastanza impegnativo”

L’Ittiosi lamellare fa parte dell’insieme delle malattie genetiche della pelle, nonché ovviamente dell’Ittiosi, gruppo di condizioni congenite. A seconda della gravità della patologia, la cute può risultare secca, screpolata, coperta di squame, arrossata, ispessita o assottigliata. Non esiste una cura ma può essere combattuta con creme per Ittiosi.

Annoverata tra le Malattie Rare, tale condizione ha un’incidenza di uno su 200 mila individui. È una delle forme più comuni della patologia, a differenza della Ittiosi Arlecchino, altra malattia rara conosciuta nell’ultimo periodo per la vicenda di Giovannino, infante abbandonato presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino proprio perché affetto da questa condizione.

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Ittiosi, la storia di Cloe

Com’è vivere l’Ittiosi sulla propria pelle? Lo abbiamo chiesto a una famiglia romana composta da Tiziana Bossis e Andrea Boldrini, rispettivamente madre e padre di Cloe, una creativa bambina di 9 anni con Ittiosi lamellare. Scriviamo ‘creativa’ in quanto Cloe è una persona abbastanza impegnata nella sua quotidianità. Oltre a studiare, di fatto, ha la passione per numerosi sport e il teatro.

Una quotidianità che, tuttavia, è caratterizzata da una forma di ittiosi che ne pregiudica l’autonomia.

“Vivere con l’Ittiosi è abbastanza impegnativo – ci svela Tiziana -. Tutte le mattine per andare a scuola abbiamo i nostri rituali: prima si riscalda il bagno, poi le creme, poi i vestiti”. Una prassi che non riguarda solo le prime ore del giorno, ma anche il resto della giornata. “Prima di andare a dormire – continua Tiziana – riscaldiamo anche il letto. Cloe ha una copertina elettrica per questo”. Tutto perché per la bambina “non è facile termoregolare la temperatura del proprio corpo a seconda dell’ambiente”.

Ittiosi malattia, quando si scopre?

Andiamo al principio della storia di Cloe, cioè alla nascita. Perché l’Ittiosi lamellare della piccola è stata diagnosticata quand’è venuta alla luce, e non in maniera semplice e celere (come per tutte le malattie rare).

Di fatto, appena è nata, i medici “hanno messo Cloe nell’incubatrice perché non sapevano assolutamente cosa avesse – ci racconta Andrea -. Sono riusciti ad avere informazioni grazie all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e così hanno scoperto che era Ittiosi lamellare”.

Con il trasferimento in questa struttura ospedaliera, i genitori di Cloe hanno conosciuto più approfonditamente questa condizione e hanno imparato “a conviverci”. Anche grazie all’appoggio di Uniti, l’Unione italiana ittiosi, che ha supportato la famiglia nella conoscenza di questa malattia.

Ittiosi cura, bastano le creme?

“Al momento non esiste una cura per l’Ittiosi lamellare”, sentenzia Andrea. L’unica cosa che può contrastare questa malattia della pelle sono le numerose creme, i vari colliri, i diversi prodotti per l’igiene del corpo e per il cuoio capelluti che, famiglie come questa, comprano in grandi quantità, e che non tutti sono effettivamente riconosciuti come medicinali veri e propri. Sostanzialmente, non sono considerati come “farmaci salvavita”, ma semplici prodotti di dermocosmesi che, in questi specifici casi, sono quotidianamente indispensabili e insostituibili.

Però, forse, una soluzione c’è. “Tramite il comitato UFFI (United For Fighting Ichthyosis Onlus)  – spiega Andrea -, siamo riusciti a convincere il professor Heiko Traupe a riprendere una sua sperimentazione sulla sostituzione enzimatica”. Attraverso una raccolta fondi, infatti, famiglie come quella di Cloe sperano di ottenere una crema per Ittiosi che “messa sulla pelle la farà tornare integra”.

Leggi anche: Lo sportello per la consulenza sulle malattie rare

Angelo Andrea Vegliante
Angelo Andrea Vegliante
Da diversi anni realizza articoli, inchieste e videostorie nel campo della disabilità, con uno sguardo diretto sul concetto che prima viene la persona e poi la sua disabilità. Grazie alla sua esperienza nel mondo associazionistico italiano e internazionale, Angelo Andrea Vegliante ha potuto allargare le proprie competenze, ottenendo capacità eclettiche che gli permettono di spaziare tra giornalismo, videogiornalismo e speakeraggio radiofonico. La sua impronta stilistica è da sempre al servizio dei temi sociali: si fa portavoce delle fasce più deboli della società, spinto dall'irrefrenabile curiosità. L’immancabile sete di verità lo contraddistingue per la dedizione al fact checking in campo giornalistico e come capo redattore del nostro magazine online.

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