Nel pomeriggio di lunedì 17 aprile, nella sala Capitolare del Senato si è svolto il convegno su “Disabilità, Tecnologia, Diritti: a grandi passi verso il futuro” in occasione della presentazione del disegno di legge su “Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità” a prima firma della senatrice Lavinia Mennuni.
L’apertura del convegno avviene grazie ad un filmato dell’INAIL su Antonio Maglio, non solo pioniere delle prime paralimpiadi (Roma 1960) ma soprattutto figura di medico e dirigente INAIL che ha profondamente segnato la storia dell’Italia ricoprendo un ruolo nevralgico per la crescita sociale e culturale del nostro Paese.
Così le parole di sua moglie Maria Stella presente al convegno “… bisogna contestualizzare tutto quello che Antonio ha fatto nel momento in cui l’Italia stava rinascendo. E devo dire che lui ha centrato pure questo, la rinascita dell’Italia con la rinascita delle persone disabili. Anche lui ha contribuito all’economia del Paese affinché ripartisse, proprio perché ha inserito tutti in questo processo di rinascita, anche economica: una persona con disabilità che è autonoma, non solo fa felice sé stessa, ma rende anche un servizio al Paese. E bisogna rendere merito a chi ha contribuito a questa missione. In base alla documentazione che ho tenuto e letto, devo dare merito al CONI, ma prima di tutto all’INAIL”.
Gli interventi delle personalità del settore hanno fortemente sottolineato come sia necessario, e il disegno di legge se lo pone come obiettivo, aggiornare il nomenclatore tariffario (documento che elenca gli ausili e i presidi tecnologici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale alle persone con disabilità n.d.r.), seguendo in modo sistematico le evoluzioni tecnologiche delle protesi e degli ausili, così da garantire alle persone con disabilità gli evidenti benefici derivati dal progresso della ricerca scientifica; eliminare poi l’attuale normativa che privilegia l’invalido, a seguito di un infortunio sul lavoro, che beneficia della copertura economica garantita dall’INAIL, rispetto all’invalido civile a cui non sono riservate le medesime opportunità da parte dell’INPS.
Il Senatore Antonio Guidi, tra i firmatari del disegno di legge, ha detto che “Sentirsi meno disabile è possibile grazie al progresso tecnologico. Oggi mi muovo su uno scooter elettrico per disabili, che mi permette un movimento più agile. Se dovessi seguire il nomenclatore tariffario io non avrei questo tipo di autonomia”.
“Il nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica (Allegato 5 al DPCM 12 gennaio 2017) provvede ad un aggiornamento atteso da oltre 16 anni: il precedente nomenclatore delle protesi risale infatti al 1999 (…)
Entrata in vigore: norme transitorie
Affinché le nuove prestazioni di assistenza protesica “su misura” (così come quelle di assistenza specialistica ambulatoriale), inserite nei nuovi LEA, possano essere erogate effettivamente, è necessario attendere la pubblicazione delle tariffe, in via di definizione, da corrispondere per queste prestazioni agli erogatori.
Nel periodo tra l’entrata in vigore dei nuovi LEA e la pubblicazione del decreto con le tariffe, verranno erogate ancora le prestazioni e gli ausili elencati nel precedente nomenclatore: DM 27 agosto 1999 n. 332”
Con questo testo ripreso dal sito del Ministero della Salute, si apre l’intervento del Prof. Amedeo Amoresano, Primario Fisiatra di Vigorso di Budrio, che evidenzia la criticità di un sistema obsoleto che, nonostante l’aggiornamento del 2017 (ancora in via di definizione), eroga tutt’oggi, dopo 24 anni, le prestazioni e gli ausili del nomenclatore del 1999.
Non sono mancati poi gli interventi, tutti autorevoli, sui dati di come la burocrazia crei barriere e dell’importanza delle scoperte tecnologiche.
A tal proposito il Presidente CIP (Comitato Italiano Paralimpico) Luca Pancalli, ha ribadito il ruolo dello sport paralimpico come strumento fondamentale per un approccio di riconoscimento di diritto, non più come prima di tipo assistenziale. Uno strumento di trasformazione in ambiti non solo culturali perché dà la possibilità di sperimentare per poi costruire ausili a favore di tutti, personalizzandoli sulla persona, esattamente come ha fatto la Formula1 con le automobili.
Sul tema della tecnologia è stato interessante l’intervento del Prof. Luigi Tesio, Direttore Dipartimento di Scienze Neuro riabilitative Istituto Auxologico Italiano IRCCS, per il quale la tecnologia non basta, questa deve essere fortemente studiata sulla persona.
Il suo suggerimento, affinché la proposta di legge sia più completa, è quello di costruire una banca dati, esattamente come si fa con le automobili, per dare ai medici una base dalla quale partire nella prescrizione degli ausili.
Ad oggi non ci sono dati sull’utilizzo a distanza degli ausili e del loro impatto sulla vita dei pazienti. Non ci sono informazioni sul quando e perché (a volte) falliscono. Avere dei riscontri per costruire delle linee guida è fondamentale per l’evoluzione, i tempi e i risultati (positivi) delle prescrizioni.
Il disegno di legge si compone di 5 articoli, qui riportiamo un estratto dei punti più salienti:
Art. 1. (Finalità)
(…) è riconosciuto alle persone con disabilità indipendentemente dalla sua causa, il diritto di usufruire delle migliori tecnologie esistenti sul mercato, attraverso l’erogazione da parte del Servizio sanitario nazionale, di prestazioni, protesi, ortesi e ausili tecnologici nell’ambito di un piano riabilitativo-assistenziale (…)
Art. 2. (Nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi)
Il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi (…) è aggiornato con cadenza annuale.
L’aggiornamento (…) deve comprendere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili (…) che consentano per ciascun beneficiario (…) di usufruire delle prestazioni e degli ausili più adatti alle sue particolari necessità, allo scopo di consentirgli il massimo livello possibile di autonomia e mobilità.
Ci uniamo infine all’auspicio di tutti affinché il percorso che porta all’approvazione del disegno di legge sia il più possibile veloce, chiudendo questo articolo con l’intervento di Manuel Bortuzzo, entrato ad oggi per merito nel gruppo sportivo paralimpico della Polizia di Stato come nuotatore: “La bellezza dello sport paralimpico è che lì, mentre facciamo le gare, siamo tutti uguali, non ti vedi o senti diverso. Se questo fosse possibile anche nella realtà allora sarebbe un mondo migliore”.
