Il 21 marzo ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day), dedicata alla sensibilizzazione e conoscenza della Trisomia 21. Si tratta di un appuntamento annuale che ha l’obiettivo di promuovere la consapevolezza e il rispetto di tutte le persone con questa sindrome per favorirne la piena inclusione sociale.
La causa della Sindrome di Down è una copia in eccesso del cromosoma 21, una condizione cromosomica che può essere abbreviata con DS (dall’inglese Down syndrome) e che è alla base delle caratteristiche fisiche e intellettive tipiche di chi vive questa sindrome.
Giornata Mondiale della Sindrome di Down: perché ricorre ogni anno
Il World Down Syndrome Day (in Italia nota come Giornata Mondiale della Sindrome di Down) è una giornata per la consapevolezza di questa condizione, un’ottima opportunità per la nostra società di fare un passo avanti verso il progresso sociale, l’empatia e la comprensione reciproca.
Le persone con sindrome di Down hanno determinate esigenze a cui ancora oggi i governi di tutto il mondo non sono riusciti a dare una risposta decisa: istruzione, lavoro, indipendenza, legami, libertà di movimento, relazioni. Insomma, i diritti e i doveri di un qualsiasi cittadino, considerando il grado di assistenza che necessitano, ma non il bisogno in sé.
Il WDSD, inoltre, è volto a promuovere l’abbattimento di luoghi comuni, pregiudizi e stereotipi che ancora purtroppo fanno parte della nostra cultura e permeano la nostra comunicazione. Primo fra tutti il pensare che siano eterni bambini e che siano asessuati, cosa decisamente falsa: la maggior parte delle persone con trisomia 21 è adulta, ha impulsi, fantasie e stimoli come chiunque altro.
Altro luogo comune da sfatare: non sono sempre felici, gentili ed affettuosi con tutti, come si tende a generalizzare, ma hanno caratteri ben distinti che derivano anche dalla loro storia personale, dall’ambiente familiare, dalle esperienze scolastiche e dalle amicizie che frequentano. Inoltre, possono lavorare, possono frequentare l’università, cercare e riuscire a trovare l’indipendenza che desiderano vivendo in autonomia.
Per molti potranno sembrare discorsi scontati, purtroppo non lo sono. Oltre alle parole però, ci sono associazioni, banche ed istituzioni che da anni si mobilitano per abbattere le distanze fra le barriere delle società moderne e le persone con sindrome di Down. Il World Down Syndrome Day è sicuramente un ottimo veicolo per diffondere iniziative funzionali al cambiamento e predisporre ancor di più un cammino di conquiste di nuove opportunità e diritti a tutela delle persone e delle diversità, abbattendo stereotipi e limiti culturali.
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Quante sono le persone con Sindrome di Down?
Anche se non abbiamo dati certi su quante sono le persone con la sindrome di Down in Italia, da alcune statistiche diffuse dall’Istituto Superiore di Sanità pubblicate nel 2018, poi aggiornate al 2020, sappiamo che la stima è di un bambino ogni 1.000 nascite, circa 500 ogni anno.
Sempre nel 2018 invece Quotidiano Sanità riporta che circa 38mila persone con Sindrome di Down dovrebbero vivere nel nostro Paese. Per quanto riguarda le nascite, il sito cita l’ISS: per donne sotto i 30 anni, le probabilità di concepire un figlio con sindrome di Down sono 1 su 1.500, incidenza che entro i 45 anni può raggiungere 1 caso su 38 nati circa.
Facciamo una precisazione per quanto riguarda la terminologia da utilizzare: sarebbe opportuno non usare la parola “disabile” o “Down” come sostantivo. Andrebbe sempre accompagnato da parole che identifichino l’individuo in quanto tale, la persona in primis, quindi “persona con sindrome di down”, “bambino con sindrome di down”, etc. Inoltre, trattandosi di una caratteristica, di una condizione genetica e non di una malattia, anche espressioni come “affetta da” oppure “portatrici di” non sono corrette da utilizzare.
Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2022
Per il 21 marzo 2022, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down avrà come tema principale “l’inclusione è…“. L’AIPD (Associazione italiana Persone Down) ha lanciato una campagna social che racconta storie di ragazze e ragazzi e le loro testimonianze di inclusione.
“Non vogliamo che il 21 marzo sia solo una ricorrenza o che si parli di inclusione solo per un giorno – spiega AIPD in una nota – L’inclusione è quella che si può realizzare nel quotidiano: in famiglia, a scuola, con gli amici e naturalmente sul luogo di lavoro. In Italia ci siamo lasciati alle spalle le scuole speciali ed è stato un grande traguardo: ci ha insegnato a convivere partendo dai banchi di scuola. Ora, iniziamo a vedere lavoratori con trisomia 21 in diversi settori. Non è sempre tutto facile, bisogna volerlo e lavorare per questo, ma si può fare! Da oltre 40 anni ci impegniamo perché questi obiettivi diventino conquista della nostra società: continuiamo a farlo, ogni giorno, nelle nostre 56 sezioni in tutta Italia. L’inclusione si fa così, giorno dopo giorno, nei diversi luoghi e contesti che abitiamo”.
Invece CoorDown ha promosso l’iniziativa di sensibilizzazione internazionale denominata “Just the two of us“, per promuovere il diritto delle persone con sindrome di Down di vivere una relazione sentimentale e una vita sessuale indipendente. L’amore ha bisogno di spazio. Hanno il diritto ad una vita piena di amore, ma anche ad un’educazione alle relazioni e alla sessualità che fornisca loro i mezzi per vivere l’affettività in modo che che dia loro soddisfazione. Inoltre, concetti come “consenso”, “sesso sicuro” e “abusi”, devono essere approfonditi e compresi. Anche questa è inclusione.
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Giornata Mondiale Sindrome di Down: edizioni precedenti
Nel corso degli anni la Giornata Mondiale della Sindrome di Down ha registrato numerosi eventi in giro per l’Italia, a riprova del grande lavoro che associazioni e volontari fanno per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.
Ad esempio nel 2021 AIPD realizzò una campagna – uscita nel secondo anno di pandemia da Covid, durante il quale il Bel paese era caratterizzato da chiusure e lockdown – per restare “Connessi” seppur lontano, concetto espresso con un video immersivo. Attraverso la semplicità di uno sguardo, di una connessione, la clip ci regala un’esperienza emotiva molto intensa, umana, commovente, e allo stesso tempo molto concreta e profonda
L’anno precedente invece, che coincise con lo scoppio della pandemia e la cui Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down 2020 ricorreva durante il primo rigido lockdown, l’Associazione Italiana Persone Down promosse un messaggio: “Tutte le persone con sindrome di Down dovrebbero avere piena partecipazione al processo decisionale su questioni che riguardano la loro vita. La partecipazione efficace e significativa è un principio fondamentale dei diritti umani, secondo la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”.
Il diritto al diritto. “We decide” fu il nome della campagna che ebbe come obiettivo quello di accompagnare a decidere in autonomia, educare a farlo, spronare la società ad accettare che tutti hanno il diritto di scegliere: “Ma per far questo, occorre piena consapevolezza dei diritti e conoscenza degli strumenti per esercitarli”.
Proprio in quest’ottica, nonostante l’emergenza pandemica, l’AIPD non rinunciò a festeggiare riproponendo la visione online di un documentario di Christian Angeli. Quattro protagonisti (Leonardo, Renata, Paolo e Claudia) fanno riflessioni, raccontano speranze e difficoltà riguardo il vedere riconosciuto il proprio diritto al voto e il poter esprimere le proprie opinioni politiche. Hanno partecipato anche 34 cittadini con sindrome di Down provenienti da tutta Italia e diversi esponenti politici.
Infine nel 2019, CoordDown presentò una campagna internazionale di denuncia e consapevolezza dal nome “Reason to Celebrate“. Tale campagna mostrò come, rispetto ad altre celebrazioni, per il World Down Syndrome Day ci sia ben poco da celebrare. Il suo obiettivo fu “denunciare quanto ancora siano lontani gli obiettivi di pieno rispetto dei diritti e uguale accesso alle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down e chiedere di non lasciare nessuno indietro”. Appunto, Leave No One Behind.
