Il 21 marzo ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day), dedicata alla sensibilizzazione e conoscenza della Trisomia 21. Si tratta di un appuntamento annuale che ha l’obiettivo di promuovere la consapevolezza e il rispetto di tutte le persone con questa sindrome per favorirne la piena inclusione sociale.
La causa della Sindrome di Down è una copia in eccesso del cromosoma 21, una condizione cromosomica che può essere abbreviata con DS (dall’inglese Down syndrome) e che è alla base delle caratteristiche fisiche e intellettive tipiche di chi vive questa sindrome.
Giornata Mondiale della Sindrome di Down: perché ricorre il 21 marzo
Il World Down Syndrome Day (in Italia nota come Giornata Mondiale della Sindrome di Down) è una giornata per la consapevolezza di questa condizione, un’ottima opportunità per la nostra società di fare un passo avanti verso il progresso sociale, l’empatia e la comprensione reciproca. La scelta precisa della data è legata alla natura stessa della Sindrome: il giorno 21 del terzo mese dell’anno è un chiaro riferimento al terzo cromosoma 21.
Le persone con sindrome di Down hanno determinate esigenze a cui ancora oggi i governi di tutto il mondo non sono riusciti a dare una risposta decisa: istruzione, lavoro, indipendenza, legami, libertà di movimento, relazioni. Insomma, i diritti e i doveri di un qualsiasi cittadino, considerando il grado di assistenza che necessitano, ma non il bisogno in sé.
Il WDSD, inoltre, è volto a promuovere l’abbattimento di luoghi comuni, pregiudizi e stereotipi che ancora purtroppo fanno parte della nostra cultura e permeano la nostra comunicazione. Primo fra tutti il pensare che siano eterni bambini e che siano asessuati, cosa decisamente falsa: la maggior parte delle persone con trisomia 21 è adulta, ha impulsi, fantasie e stimoli come chiunque altro.
Altro luogo comune da sfatare: non sono sempre felici, gentili ed affettuosi con tutti, come si tende a generalizzare, ma hanno caratteri ben distinti che derivano anche dalla loro storia personale, dall’ambiente familiare, dalle esperienze scolastiche e dalle amicizie che frequentano. Inoltre, possono lavorare, possono frequentare l’università, cercare e riuscire a trovare l’indipendenza che desiderano vivendo in autonomia.
Per molti potranno sembrare discorsi scontati, purtroppo non lo sono. Oltre alle parole però, ci sono associazioni, banche ed istituzioni che da anni si mobilitano per abbattere le distanze fra le barriere delle società moderne e le persone con sindrome di Down. Il World Down Syndrome Day è sicuramente un ottimo veicolo per diffondere iniziative funzionali al cambiamento e predisporre ancor di più un cammino di conquiste di nuove opportunità e diritti a tutela delle persone e delle diversità, abbattendo stereotipi e limiti culturali.
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Quante sono le persone con Sindrome di Down?
Anche se non abbiamo dati certi su quante sono le persone con la sindrome di Down in Italia, da alcune statistiche diffuse dall’Istituto Superiore di Sanità pubblicate nel 2018, poi aggiornate al 2020, sappiamo che la stima è di un bambino ogni 1.000 nascite, circa 500 ogni anno. Invece le stime dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari afferma che nel nostro Paese le persone con Trisomia 21 siano più di 38mila, quasi 1 bambino su 1.200.
Facciamo una precisazione per quanto riguarda la terminologia da utilizzare: sarebbe opportuno non usare la parola “disabile” o “Down” come sostantivo. Andrebbe sempre accompagnato da parole che identifichino l’individuo in quanto tale, la persona in primis, quindi “persona con sindrome di down”, “bambino con sindrome di down”, etc. Inoltre, trattandosi di una caratteristica, di una condizione genetica e non di una malattia, anche espressioni come “affetta da” oppure “portatrici di” non sono corrette da utilizzare.
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