Comunicato stampa AISLA Onlus
Chiara Candela: “Siamo tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico delle persone con SLA”
Bari, 23 maggio 2024 – AISLA plaude all’approvazione della legge in Regione Puglia “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative”.
Dopo l’approvazione di terapie innovative come Tofersen, lo scorso anno è stata resa disponibile in Italia la possibilità di accesso a questa terapia per i pazienti affetti da Sla, grazie all’uso compassionevole approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e concesso dalla casa farmaceutica. Questo importante risultato è stato ottenuto grazie alla lunga battaglia condotta da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Tuttavia, si è scoperto che poco più della metà dei pazienti idonei alla terapia sta realmente beneficiando di essa. Ciò può essere in parte spiegato dal fatto che molti pazienti non sono consapevoli della loro idoneità alla terapia, a causa della mancanza di conoscenza sulla specifica mutazione genetica.
“Ho vissuto l’esperienza di diagnosi a Milano corredata dall’esito di test genetici – ha dichiarato Chiara Candela, Consigliere nazionale AISLA che continua – è stato per me sempre incomprensibile come molti malati pugliesi, e non solo in realtà, non sapessero quale tipo di SLA li avesse colpiti. La SLA è una malattia da cui non si guarisce, ma si deve poter curare. E le ricerche e sperimentazioni in corso più promettenti sono proprio quelle relative ad alcune forme genetiche della malattia. Al di là del destino personale di ogni persona Sla, sono entusiasta che Regione Puglia sia unanimemente in prima fila nella diagnosi precoce e puntuale delle malattie rare e gravi. Rimaniamo oggi tenacemente impegnati per una migliore e più omogenea presa in carico globale dei malati di patologie neuromuscolari degenerative.”
L’obiettivo della legge, approvata in Consiglio Regionale Puglia il 21 maggio, è garantire una diagnosi più precoce e accurata delle forme genetiche di SLA, assicurando che tutte le persone affette e quelle a rischio di predisposizione genetica ricevano la consulenza genetica necessaria (CGSLA).
Il laboratorio di riferimento per l’esecuzione dei test genetici è quello dell’Ospedale “Di Venere” di Bari-Carbonara. AISLA rivolge un appello a tutte le persone che hanno ricevuto la diagnosi di SLA, invitandole a richiedere ai propri centri di riferimento il test genetico.
È auspicabile che, come avvenuto in Puglia, diventi legge e garanzia delle tempistiche in tutte le regioni Italiane. Confidando in nuovi progressi nella ricerca scientifica, AISLA valuta positivamente il cambiamento di prospettiva terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni, l’inizio di una nuova pagina della malattia.
