Comunicato stampa Osservatorio Malattie Rare
Il Convegno Nazionale “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, promosso dall’associazione Famiglie SMA e che si terrà il 6 e il 7 settembre 2025 presso il Grand Hotel Mattei di Ravenna, si propone come momento di confronto sul nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA).
La “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti, istituzioni e stakeholder per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita. Nel corso delle due giornate verranno quindi approfonditi temi chiave quali: l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita. Un’occasione per analizzare criticamente il presente e orientare, con visione e responsabilità, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario.
La sessione della domenica mattina – 7 settembre – verrà trasmessa in diretta streaming sui canali social dell’Associazione.
Per maggiori informazioni sul Convegno Nazionale 2025 di Famiglie SMA, e il relativo programma, consultare il sito famigliesma.org/lannuale-
