RIABILITAZIONE INTENSIVA E DISTROFIA: IL DIARIO DI RICCARDA

Quello che stai per leggere è il racconto di Riccarda Ambrosi, partner di Ability Channel, che dal 22 Novembre al 6 Dicembre si ricovera per la riabilitazione intensiva legata alla sua patologia, la distrofia muscolare dei cingoli. Riccarda, giorno per giorno condividerà con te i suoi stati d’animo, le sue esperienze, le sue sensazioni, le sue emozioni.

IL DIARIO DELLA MIA RIABILITAZIONE INTENSIVA

Tra qualche giorno sarò alla Clinica Nigrisoli di Bologna, dove verrò ricoverata per due settimane per effettuare tutti i controlli che riguardano la mia patologia, distrofia muscolare dei cingoli, insieme a della ottima e salutare fisioterapia. Il Dott. Marcello Villanova e la Dott.ssa Beatrice Brancalion, che si prenderanno cura di me, si occupano di seguire, controllare e fare stare meglio tutti i pazienti affetti da patologie neuromuscolari che arrivano alla Clinica Nigrisoli di Bologna. Io ci vado da anni, mi trovo bene ed ho conosciuto delle persone splendide che, nonostante siano affette da importanti malattie, vivono serenamente.

LA TESTIMONIANZA DI UN PAZIENTE

Questo scritto non vuole essere un elogio alla Clinica Nigrisoli o ai medici che ci lavorano, vuole solo essere una testimonianza di come una persona, un paziente, possa vivere a livello emotivo questa esperienza che non è solo medica ma anche psicologica.

Le emozioni ed i sentimenti che si vivono venendo a conoscenza di tante storie umane, a cui magari spesso non pensiamo, sono una fonte inesauribile di ricchezza e conoscenza positiva, ti rimettono in linea con il mondo e con le cose importanti della vita. Questo è il mio pensiero e lo vivo ogni volta che vado al Nigrisoli, cercando poi di portarmelo a casa e di farne tesoro.

Il ritorno al Nigrisoli porta comunque a galla tutto questo, spesso si ritrovano i vecchi amici, si conoscono nuovi amici, ci si diverte, ci si “cura”, ci si regalano momenti belli e veri, ci si riappacifica con la vita, sopportando meglio la malattia che ci accompagna. Forse anche questo è parte della riabilitazione intensiva.

CONDIVIDERE LE PROPRIE EMOZIONI

Un diario per poter raccontare ogni giorno qulacosa di quello che succede durante il ricovero, di bello o brutto che sia, un modo di condividere con le persone esterne quello che noi possiamo vivere qui dentro, quello che noi proviamo e quello che anche voi potreste vivere e capire attraverso queste parole. E’ una prova, non so come andrà, non so se servirà, però ci voglio provare. Sarà complicato, non è per niente facile condividere con altri le proprie emozioni più forti e profonde, che scaturiscono spesso da situazioni difficili ma la vita è questa e và affrontata nel migliore dei modi.

GIOVEDI’ 22 NOVEMBRE

Riabilitazione intensiva: inizia il racconto…

Arrivata alla Clinica Nigrisoli verso mezzogiorno, viaggio tranquillo, e colpo di fortuna…trovo parcheggio vicino all’entrata della Clinica (buon segno credo come inizio). Il Dott. Marcello Villanova mi ha accolto subito nel suo studio e mi ha lasciato parlare a ruota libera…ne avevo bisogno…avevo bisogno di raccontargli tutto quello che non và in questo periodo, le mie sensazioni, forse estreme come lo sono io, ed i miei stati d’animo…Mi ha ascoltato, ha scritto, mi ha dato alcune indicazioni e mi ha detto che veniva dopo un’ora a visitarmi.

Faccio l’accettazione medica e con due infermiere già conosciute salgo in camera…

La camera è quella del primo ricovero al Nigrisoli, in fondo a tutte le stanze, con vista sul giardino…Mi viene assegnato il mio letto (siamo in due in camera) ed inizio a sistemare le mie cose. Mi metto sul letto e lo aspetto…mi sembra di tornare indietro nel tempo…le sensazioni sono tante e confuse…vorrei dire, fare, sbrigare, risolvere…ma nello stesso tempo mi sento impotente…chiudo gli occhi e cerco di rilassarmi, cosa assai difficile in questo periodo…

Arriva la Dott.ssa Beatrice Brancalion, che già aveva parlato con il Dott. Marcello Villanova, e vuole a sua volta sapere da me cosa succede…Ricomincio a raccontare e mi fà piacere farlo anche con lei, ascolto il suo parere e condividiamo alcuni pensieri…Nel frattempo arriva anche il Dott. Villanova e cerchiamo di capire cosa mi preoccupa e cosa si può fare. Ovviamente mancano ancora tutti gli esami ma entrambi capiscono subito il mio problema e cercano di tranquillizzarmi e di trovare una soluzione…Tutto questo mi fà sentire meglio anche se il lavoro da fare è grande. Ho avuto un calo fisico dovuto alla mia patologia, ma esiste sicuramente anche una componente psicologica ed emotiva.

Io mi rendo conto di tutto questo ma ho bisogno di loro per affrontare la situazione e stare meglio. Lo devo accettare e condividere ma non è sempre così facile…

VENERDì 23 NOVEMBRE

Prove di forza…

Sveglia mattutina allietata dalla bravura di Cristina, bravissima nel farmi il prelievo di sangue…Poi arriva la supersonica Doriana che mi accompagna a fare l’ecografia cardiaca con la splendida e bravissima Dott.ssa Vinelli, che già conosco e che adoro anche come persona oltre che come ottima cardiologa. Mentre aspetto riesco a chiacchierare un pò con Doriana ed il feeling è immediato. Sempre lei mi accompagnerà a fare l’ecografia all’addome. Entrambi gli esami vanno bene, mi restano da fare le famose e tormentate prove di forza muscolari, eseguite da Nicola, altra persona splendida che lavora qui..

Ascensore che porta in palestra rotto, quindi faccio il percorso esterno dove viene a recuperarmi Nicola. Saluto tutti i fisioterapisti presenti distribuendo baci ed abbracci, e ricevo i complimenti per i calzini londinesi, raccontando della mia splendida ed interessante esperienza a Londra per seguire le Paralimpiadi…

Iniziamo le prove di forza seduta sul lettino: prima le mani, poi le gambe, poi la respirazione, poi il colpo di tosse. Nicola me le fà ripetere due volte per sicurezza e fare media. Continuiamo a farle sdraiata sul lettino. Prima le braccia, poi le spalle, poi le gambe, infine la respirazione…Ogni volta che mi fà fare l’esercizio mi incita per aumentare la forza al massimo ed io cerco di farlo e credo anche di fare delle faccette strane per lo sforzo, poi lo guardo cercando di indagare su come può essere andata, e mi chiedo: è andata bene, uguale o male? Lui è serio e non risponde, dice che controlleremo tutto a lavoro finito. E’ giusto così, ma la mia curiosità è forte perchè vorrei subito delle conferme. Mi rendo anche conto però che non serve essere così precipitosi, non serve a nulla…Finiamo le prove, scherziamo tutti insieme su alcune cose ed insieme a Nicola andiamo a vedere la cartella dell’ultimo ricovero (un anno fà) per le eventuali differenze. E’ presente anche la Dott.ssa Brancalion, Nicola inizia a leggere ed io lo scruto con aria interrogativa…Controlla e confronta ogni distretto, le prove sono sovrapponibili a quelle precedenti tranne che per i flessori dell’anca che hanno perso un terzo da un lato e metà dall’altro di forza. In generale và tutto bene, in queste patologie è una conquista rimanere stabili, ma esiste un problema che mi dà una grossa instabilità nel cammino ed in realtà è proprio questo che mi preoccupa ed angoscia tanto…Mi chiedo: perderò la mia autonomia? Parlo con loro per poter migliorare la situazione ed andare ad agire su alcuni distretti che mi potrebbero aiutare, come schiena e cingolo pelvico. Ne parleranno con Piero, il mio fisioterapista e con il Dott.Villanova in modo da eseguire una fisioterapia mirata, che io possa poi continuare a fare anche a casa.

Cosa dire…sono contenta perchè è tutto stabile ed il peggioramento è solo in quel punto, ma è il mio punto critico…mi chiedo: ma questa maledetta distrofia muscolare non poteva peggiorare in un altro punto e lasciarmi libera di continuare a fare qualche passetto senza angoscia e paura? Chiedo troppo?

SABATO 24 NOVEMBRE

L’evoluzione…

Mi sveglio stanca ed indolenzita dalla palestra fatta ieri pomeriggio, però sono contenta perchè ho fatto un buon lavoro e questi sono i postumi. Incontro la Dott.ssa Grazia Vitelli che mi trova bene e dopo aver sentito i miei racconti mi dice: “Riccarda, stai tranquilla, sei così perchè sei in evoluzione…Mentre tante cose restano ferme, come in uno stagno che poi diventa putrido, tu sei acqua che và verso il mare…”

Quindi io sono un fiume in piena che scorre e trascina…Fantastico!

Dopo queste perle di saggezza, vado in palestra dove trovo Salvatore ed Elena. Il sabato mattina siamo tutti concentrati a fare la ginnastica passiva, visto che il pomeriggio la palestra è chiusa e ci sono solo due fisioterapisti presenti per seguire tutti i pazienti. Con Salvatore parliamo di viaggi, lui è un nomade come me, ha messo la musica e ci lasciamo trascinare da questi splendidi suoni, canticchiando a modo nostro. Lui è una persona solare, che mette allegria ed io mi ci trovo bene, anche se non lo conosco nel profondo, forse è empatia…

In palestra rivedo dei pazienti conosciuti ieri, che vengono da S.Antioco in Sardegna, e che mi descrivono questo paese come un posto meraviglioso di mare. Si sono fatti cinque mesi di mare quest’anno…che invidiaaaaaaa! Dopo pranzo mi offrono il caffè e ci scambiamo i numeri per un’eventuale prossima vacanza da loro, visto che affittano un appartamento accessibile vicino al mare, con spiaggia e carrozzina job per entrare in acqua, che mi viene gentilmente prestata da Andrea, loro figlio che ha la distrofia muscolare di Becker.

L’evoluzione è una storia d’amore…

Una storia d’amore per l’intero Universo: per voi, per me e per ogni organismo vivente. Il Primo Atto ha avuto inizio miliardi di anni fa quando un’onda di luce proveniente dal sole è andata a collidere contro una particella di materia.

Quella scintilla d’amore tra Padre Sole e Madre Terra diede nascita a una figlia su questo sferoide turchese. Quella figlia precoce, chiamata vita, fin dall’inizio fece della Terra il suo terreno di gioco, moltiplicandosi in un’infinita serie di magnifiche forme. Il sipario si è alzato sul Secondo Atto di questa storia d’amore all’incirca settecento milioni di anni fa quando certi organismi unicellulari decisero che erano stufi della vita da single. Fu così che venne alla luce l’organismo pluricellulare.

Il Terzo Atto è iniziato più di un milione di anni fa quando gli organismi pluricellulari si sono evoluti nei primi esseri umani consapevoli comparsi sulla scena.

L’Atto Quarto percorre l’evoluzione delle tribù umane che unirono le loro forze e suddivisero il mondo in stati nazione.

Questa è la teoria dell’evoluzione…io sono solo acqua che scorre e si trasforma…

DOMENICA 25 NOVEMBRE

– Sei disabile? – Noo, sono solo seduta… –

– Ma dove sei seduta scusa? – Bhè, su una carrozzina… –

Mi regalo una mattinata domenicale, nel senso che dopo la colazione, ritorno a letto a gustarmi ancora un pò di sonno e sogni…

Nel primo pomeriggio vengono a trovarmi due cari amici: Patrizia e Lorenzo. Lei è una psicoterapeuta e mi racconta la frase che ho scritto all’inizio, lui è un dirigente bancario. Lei è disabile, lui è normodotato. Sono amici che conosco da tanto tempo, con cui ho condiviso momenti bellissimi di vacanze al mare e sulla neve, e a casa loro a Modena. La disavventura che ha reso Patty disabile è da raccontare brevemente adesso: caduta dal letto e fatto inervento ad una vertebra sbagliata, rifatto intervento senza risolvere nulla, un sacco di complicazioni e l’immobilità dalla testa ai piedi…che fortuna eh? Tutto all’età di 25 anni…Lei si è ripresa in mano la sua vita, nonostante tutto, ha i suoi aiuti, lavora, esce, si diverte, fà le vacanze, ha un fidanzato…insomma tutto nella norma! Una norma a cui io devo ritornare, anche grazie al suo aiuto psicologico…

Scipione l’Africano? Noo…Scipione l’Abruzzese…

Scipione l’Africano – Discendente della Gens patrizia Cornelia, una delle più antiche e potenti famiglie di Roma, nacque a Roma nel 235 a.c. da Publio Cornelio Scipione, che fu console nel 218 a.c. e che morì in Spagna assieme al fratello Gneo Cornelio Scipione Calvo durante la Seconda guerra punica. Dunque una famiglia gloriosa oltre che ricca e famosa anche per l’onestà e l’amor di patria. Uomo intelligentissimo, audace, grande stratega e grande persuasore. –

Conosco Genuino Scipione (Abruzzese) e già il nome è un programma. Accompagna il figlio ricoverato qui, ed è veramente simpatico…Racconta barzellette, con accento abruzzese, che fanno ridere tutti, e mette allegria anche solo per il suo aspetto solare ed affettuoso. E’ anche uscito a comprarmi lo scaldino piccolo per l’inverno da tenere addosso contro il freddo, è rientrato con tre borse piene da distribuire a tutti, che meraviglia! Persone come Scipione ti rallegrano allentando un pochino la presa in questo percorso…

Ora salgo in camera e vado a vedere cosa sta facendo il mio amico Alonso, che l’anno scorso ho conosciuto qui al Nigrisoli mentre facevamo una Tac in radiologia…incredibile la vita!

LUNEDI’ 26 NOVEMBRE

Ausili Ortopedici

Oggi ho provato tutti i possibili ausili ortopedici che mi potrebbero aiutare a stare meglio fisicamente.

Luigi di Progetto Autonomia, detto anche “L’uomo nero del Nigrisoli”, mi ha fatto provare lo “struzzo”, non come animaletto ma come supporto elettrico per alzarsi in piedi poggiandoli su una pedana e muovendosi tramite un joystick. Mi sono fatta un giretto in corridoio sotto gli occhi attenti di tutti i miei vicini di stanza e sono poi ritornata sulla mia sedia. Davvero comodo ed efficace anche se un pochino ingombrante ma credo che per me sia un pò troppo presto per averlo ed usarlo…ci saranno tempi migliori o peggiori in cui viaggerò a bordo dello struzzo.

Luigi mi porta anche un deambulatore alto con le rotelle ed i freni…questo è più difficile da provare ma mi permette di fare qualche passo, che per me ora è fondamentale! Mi alzo con un pò di fatica ed inizio il cammino…non mi sento molto sicura e continuo a frenare, ho difficoltà a dirigerlo nella direzione voluta e non riesco a riposarmi nonostante il tavolino messo davanti che mi sostiene le braccia. Chiedo lo stesso a Luigi di lasciarmelo un paio di giorni per provarlo ma non ne sono molto entusiasta…e poi a casa dove lo metto questo deambulatore gigante? Metto lui dentro casa ed esco io?

Deambulatore quattro puntali snodato

Arrivo in palestra, inizio a camminare sulle parallele con l ‘aiuto di Piero, grande fisioterapista, che mi fa un video da mostrare al Dott. Villanova.

Ho messo le mie scarpine da battaglia e riesco a camminare reggendomi alle parallele e dimostrando che ce la faccio…sì…ce la faccio ancora a camminare! Questo volevo dimostrare a tutti ma soprattutto a me stessa…il problema ora è che a casa le parallele non le ho e se anche le avessi sono davvero ingombranti…dove le metto? Ah sì…insieme al deambulatore gigante…ecco…perfetto…casa piena di ausili e Riccarda che dorme in giardino! Divertente!

Arriva il Dott. Villanova e gli spiego queste mie incertezze chiedendogli anche un altro tipo di deambulatore che ho visto usare ad una suorina di 94 anni (suor Teresina) che vive e lavora da sempre qui in reparto e che con l’età avanzata è completamente piegata in avanti ed usa un deambulatore. Ne prendiamo uno simile, senza ruote e che si muove come me, cioè…dondola…è snodato ed ha la stessa mia andatura! Non ci posso credere, lo voglio provare subito e riesco a camminare con più sicurezza rispetto all’altro perchè non ha le ruote e lo sposto come voglio io.

Credo e spero di aver trovato quello che mi serve: uno snodato pazzo come me!

MARTEDI’ 27 NOVEMBRE

La piscina

Sveglia mattiniera per andare a fare idrochinesiterapia, cioè fisioterapia in acqua, la mia preferita!

Bruno viene a prendere me e Rita, la mia compagna di stanza, e ci porta in questo centro con piscina. Ci accoglie Lidia, bella signora sempre gentile e disponibile con me, mi aiuta nei miei spostamenti, mi accompagna in piscina e poi a fare la doccia. Il fisioterapista acquatico è Fabio, un bel ragazzo, simpatico e molto preparato. Non ci vediamo da un anno ma iniziamo subito a raccontarci un pò di cose, mi trovo bene con lui e gli spiego la mia situazione attuale. Quindi iniziamo subito la terapia: in acqua sembra tutto più facile, ma in realtà lo sforzo a volte è maggiore rispetto all’asciutto, l’acqua fa attrito e te ne accorgi dopo qualche ora…è però una stanchezza benefica…

Io adoro l’acqua e mi rilassa molto fare la fisioterapia in questo modo…

L’acqua è l’elemento più bello che madre natura ci ha regalato. Essa distrugge, essa da la vita, essa riflette il mondo e ne modifica l’immagine con le sue onde. L’acqua è la più grande amica dell’uomo e la sua più grande nemica. Odio e amore verso l’acqua che ci afferra nella sua morsa e ci annega o che ci trasporta fino alla terra, verso la salvezza…

Empatia

Nel pomeriggio viene a trovarmi un’amica: Francesca Mazzei, madre di Francesco Messori, quello splendido ragazzo di 14 anni che ha solo una gamba ma che gioca a calcio e corre come una gazzella, usando le stampelle e non le protesi…dovreste vederlo per rendervi conto…è fantastico, io lo adoro! La “storia d’amore” con Francesca è nata per caso, come spesso succede, ci siamo viste e ci siamo piaciute subito, a pelle, empatia allo stato puro…Basta che ci guardiamo e ci capiamo al volo, veramente bello ed inaspettato…Parliamo di tutto, le racconto un pò di cose, le presento la Dott.ssa Brancalion, le faccio vedere la mia stanza, le faccio conoscere alcuni vicini di camera, e mi gusto lo splendido regalo che mi ha portato…Ormai è ora della mia cena, e quindi mi saluta e se ne và promettendomi che tornerà ancora a trovarmi prima che io esca da qui. Questa è una grande notizia, visto che si deve fare parecchia strada per venire, grazie Francesca…ti voglio bene…

MERCOLEDI’ 28 NOVEMBRE

Piero il Fisioterapista

Piero è un fisioterapista della clinica Nigrisoli, molto bravo e preparato, con l’appellativo di LATIN LOVER…

Mi è andata bene due volte, nel senso che mi sta facendo della ottima fisioterapia, è molto disponibile ed ha dei modi gentili. Devo però dire sinceramente che tutti i fisiotarapisti di questa palestra, sia maschi che femmine, hanno questo bell’atteggiamento, io mi sono sempre trovata bene con tutti loro.

Sotto le indicazioni del Dott. Villanova e di Nicola, iniziamo la fisioterapia mirata per risolvere al meglio il mio problema più urgente.

Cammino sulle parallele, parecchio tempo sul bobat, che è un lettone grande per fare la fisiterapia dove faccio un sacco di esercizi con Piero e mi posso muovere liberamente senza paura di cadere, ginnastica passiva alle gambe ed alle braccia, statica con uno strumento elettrico che mi mette in piedi per circa una mezz’oretta e mi permette di riallineare la schiena, laser-terapia alla schiena e massaggio alla schiena.

Che dire…sono distrutta ma felice…

Il mio amico snodato…

Io ed il mio amico snodato oggi abbiamo deciso di farci una passeggiata da soli dal mio letto al bagno e ritorno…ce la farò?

Mi alzo lentamente, prendo posizione ed inizio il mio cammino cercando di non avere attacchi d’ansia e paura di cadere, anche perchè siamo soli…Il mio amico è molto bravo, segue tutti i miei movimenti storti e scombinati, che però mi permettono di camminare, e non si lamenta mai…Arrivo in bagno, mi riposo un attimo, e ritorno al letto, dove mi aspetta la mia carrozza da principessa che mi porterà fra poco a fare l’holter pressorio…

Questa per me è una piccola ma grande conquista…sono felice e soddisfatta e penso che forse potrò fare meglio…to be continued…

GIOVEDI’ 29 NOVEMBRE

CARROZZINA MANUALE VERTICALIZZABILE

Finalmente in piedi…senza fatica!

Oggi ho provato una carrozzina strepitosa: una carrozzina manuale verticalizzabile, cioè una carrozzina che mi mette in piedi usando uno mio aiuto manuale tramite dei pistoni e che mi tiene in posizione tramite degli appoggi alle ginocchia, fino a quando voglio…Tutto questo è fantastico…io nemmeno sapevo che esistessero carrozzine manuali che permettono questa cosa, avevo visto solo carrozzine elettriche in grado di farlo.

Luigi di Progetto Autonomia me la fa provare in camera e poi decido di scendere dal Dott.Villanova e farmi vedere “in piedi”…

Lui mi fotografa e dice che è la carrozzina giusta per me visto che mi dà la possibilità di stare in piedi e sostituire la “statica”, cioè quell’attrezzo elettrico che mi mette in piedi in palestra. Un problema grande di questa carrozzina è il costo, veramente troppo elevato, ma ci sono le indicazioni per poterla prescrivere a seconda delle mie necessità…speriamo bene…sarebbe splendido riuscire ad averla e poterla usare nel miglior modo possibile tutti i giorni…

Sogno e spero di poterla usare anche quando sono in giro e trovo sempre delle cose o dei tavoli ad altezza naturale per me impossibili da usare…

Ma quanto sono alta con questa carrozzina? Praticamente è come se avessi un tacco 12…il chè non guasta…anzi…ogni tanto in effetti li metto i tacchi, ma sempre da seduta, solo per bellezza, qui in realtà potrebbe sembrare tutto più veritiero…

Scherzi a parte, spero che vada tutto bene, vi terrò aggiornati…

VENERDI’ 30 NOVEMBRE

TAVOLETTE OSCILLANTI PROPIOCETTIVE

Che nome complicato…e cosa saranno mai queste tavolette oscillanti propiocettive?

Piero ogni volta che facciamo la fisioterapia ne inventa una nuova, alcune cose belle, altre faticose, altre improponibili per me…ma lui giustamente ci prova per trovare la migliore soluzione…grande Piero!

Oggi lavoriamo sull’equilibrio…grande impresa visto che il mio equilibrio è veramente precario…mi basta poco per perderlo e cadere…Mi fa provare questa tavoletta oscillante appoggiata sul bobat…mi ci siedo sopra e…

DONDOLO…Guarda come dondoloooooooo…

Oscillo secondo le direzioni che mi indica Piero, con una fatica incredibile per riuscire a mantenere le posizioni, tutto questo mi serve per rinforzare il tronco ed essere più stabile, quindi ce la metto tutta per farlo bene ma…che fatica ragazzi! Non contento di questo, mi devo anche sdraiare sulla tavoletta con la schiena…sempre più difficile…e ricomincio ad oscillare dolcemente…

Faccio delle faccette strane per lo sforzo e quando la dolcezza sfocia in qualcosa di incontrollabile…per fortuna ho Piero che mi trattiene e non mi fa cadere dal bobat…

La frase conclusiva di questi esercizi è detta da un mio caro amico fisioterapista, di cui non faccio il nome…

“Riccarda…oggi ti ho visto fare delle cose che non ho mai visto fare a nessun essere umano!”

CONCLUDETE VOI…

SABATO 1° DICEMBRE

COME INNAMORARSI IN UN MINUTO…

Questa è una splendida storia d’amore, nata via web, che mi hanno raccontato in un corridoio della Clinica Nigrisoli ed io la voglio raccontare a voi…

Ortenzia è fidanzata con F… che ultimamente si sta facendo un po’ i fatti suoi e le cose non vanno molto bene perché continua a trascurarla. Lui è sempre al computer ed in chat con altre persone, ed insiste perché anche lei si prenda un computer e cominci ad usarlo. A lei non interessa molto questa cosa ma poi decide di farlo. Lui glielo regala ed Ortenzia inizia lentamente la sua prima avventura sul web…

Conosce Luca di Genova, lei è di Perugia, si parlano un attimo…un minuto…ed è subito AMORE…

Ortenzia è normodotata, Luca ha la distrofia muscolare dei cingoli (la mia stessa patologia che però nei maschi è più degenerativa). Lui le dice tutto subito ma questo non cambia nulla…Cupido ha lanciato la sua scintilla e non esiste niente altro…

Ascolto questa splendida storia con gli occhi lucidi e pieni di gioia perché li vedo felici ed innamorati…

Luca decide di trasferirsi a Perugia, Ortenzia prepara la loro casa e dopo cinque anni di fidanzamento ed un anno di convivenza decidono di sposarsi… Sono sposati da tre anni e Luca è stracoccolato da tutta la famiglia di Ortenzia, più di lei continua a dire Ortenzia, basta che lui chieda una minima cosa che subito vanno a prenderla per lui…anche questo è amore

Luca continua a ringraziare F… per aver regalato il computer ad Ortenzia…

La mente mette i limiti, il cuore li spezza…

DOMENICA 2 DICEMBRE

L’AMICIZIA…

E’ venuta a trovarmi Mara, una mia carissima amica, mi ha fatto molto piacere, le ho raccontato del ricovero e di quello che ho fatto, abbiamo parlato di cose serie e scherzose, insomma…siamo ottime amiche…

Ci siamo fatte un giro per Bologna insieme a Franco e Giuseppe, due pugliesi DOC…E’ uscito anche il sole, ad un certo punto, ma quasi impossibile trovare un ristorante senza gradini…Per me forse sarebbe stato possibile salire i gradini avendo una carrozzina manuale, ma per Giuseppe, munito di carrozzina elettrica, diventava un’impresa allucinante…Dopo una lunga ricerca ci siamo riusciti e ci siamo gustati un ottimo pranzetto bolognese!

PER SEMPRE…

Io non capisco perché tutte le persone dicono che il “per sempre” non esiste, ditemi ciò che volete, che sono una immatura a credere a certe cose, eppure io ci credo ancora, secondo me esistono degli amori o delle amicizie che dureranno per sempre, due persone possono amarsi anche senza stare insieme, ma amarsi comunque per sempre, nel profondo, oppure l’amore di un genitore verso il proprio figlio, anche quello è per sempre. Sono certa che anche alcune amicizie possono durare per sempre, sono rarissime, forse una su un milione, ma quell’uno esiste! Sono quelle amicizie speciali in cui non serve dirsi tutto perché le cose si intuiscono, quelle amicizie in cui non ci si innamora dell’altro per il semplice fatto che il sentimento che si prova va oltre l’amore…

Io rimango di quest’idea, perché c’è pur qualcosa in cui dobbiamo credere nella vita no?

LUNEDI’ 3 DICEMBRE

LA STORIA DI ELENA

Elena Artioli è una fisioterapista che lavora alla Clinica Nigrisoli. Ha un sorriso contagioso, la conosco da tempo, siamo amiche ed ora mi racconta la sua storia che voglio mettere nel mio diario…

All’età di sedici anni le è stata diagnosticata la presenza di un angioma, ovvero una malformazione artero-venosa cerebrale in regione frontale posteriore sinistra, della dimensione di circa tre centimetri. Questo può creare problemi seri, anche senza preavviso. Da qui inizia la ricerca di uno specialista per trovare un rimedio a questo problema. Per il primario di neurochirurgia dell’ospedale Niguarda di Milano era meglio non operare e non fare nessun tipo di terapia, perché la zona era troppo vasta e rarefatta da trattare con la radiochirurgia. I rischi che si potevano correre erano quelli di un’emorragia cerebrale per rottura dei vasi sanguigni oppure un aumento delle dimensioni del nido vascolare, che può produrre di conseguenza una sofferenza del tessuto cerebrale circostante. Il consiglio fu quello di condurre una vita serena evitando attività troppo intense che potessero provocare un aumento della pressione cerebrale. Prima di tornare da questo medico per un controllo, Elena decide di incontrare Don Francesco, un sacerdote esorcista di Firenze, il quale le dà la sua benedizione personale con l’imposizione delle mani e le dice anche che l’angioma non è poi così grande, forse di un centimetro…Il controllo a Milano lascia esterefatto il primario perché le dimensioni si erano ridotte di due centimetri, primo caso del genere nel corso della sua esperienza lavorativa. A quel punto Elena capisce che aveva ricevuto una Grazia…

UN ALTRA VITA…

Nell’estate del 2011, in occasione del Festival dei Giovani, Elena si reca a Medjugorje…Era appena finita una storia d’amore importante durata otto anni e lei non crede più a niente. Sentiva che era il momento giusto per andare in quel posto e riprendersi la sua vita…Prima la sua fede era un po’ assopita, nascosta, ma il clima respirato a Medjugorje l’ha risvegliata, portandole una gioia ed una letizia di cui non aveva mai fatto esperienza.

La sua vita è cambiata, e sono gli altri a farglielo notare, lei è felice e forse questa è la prima grande Grazia che ha ricevuto…

MARTEDI’ 4 DICEMBRE

RIABILITAZIONE DEL PAVIMENTO PELVICO

Ri-abilitare è un termine che significa semplicemente restituire un’abilità, che si presume perduta, ma che si può ri-attivare. Ri-abilitare il perineo vuol dire, dunque, permettere alla donna di controllare quel “luogo di passaggio” intimamente legato all’essere femminile.

La riabilitazione perineale si avvale di una serie di tecniche finalizzate a migliorare la contrattilità (forza) e il tono (resistenza) della muscolatura del pavimento pelvico. Le principali tecniche riabilitative sono rappresentate dalla chinesiterapia, dal biofeedback e dall’elettrostimolazione funzionale.
La ginnastica pelvica è importante per una donna perché serve a tonificare la muscolatura del pavimento pelvico. Per comprendere il motivo per il quale è importante tenere in “allenamento” questa muscolatura è fondamentale conoscerne le funzioni. E’ il muscolo che si trova nella parte più bassa del bacino, che circonda la vagina, l’ano, la vulva e sostiene l’utero, la vescica e il retto. Facile quindi dedurre che una buona competenza muscolare permette di contenere gli organi pelvici in sede, prevenendo il loro prolasso e la loro disfunzione (incontinenza urinaria e incontinenza fecale). La capacità di controllare attivamente la muscolatura pelvica permette inoltre di aumentare il tono e il volume muscolare con aumento della sensibilità dei tessuti e di conseguenza miglioramento della vita sessuale e della qualità orgasmica. Attraverso la ginnastica pelvica si scopre come il perineo sia sede di emozioni profonde: è un cuore satellite, che detiene molta responsabilità nel determinare la qualità della vita delle donne. Se il perineo non svolge le sue funzioni in maniera ottimale, le conseguenze possono diventare anche intollerabili. Il disagio che ne deriva può compromettere la coscienza del proprio valore anche in modo permanente.

Mi piace questa parola: RI-ABILITARE…

Io mi devo sicuramente Ri-abilitare…in tutti i sensi…Scherzi a parte, mi è stata consigliata questa ginnastica pelvica per motivi posturali, cioè per mantenere una posizione migliore nel cammino usando di più i muscoli dorsali e quelli del pavimento pelvico ed evitando così dolori alla schiena. Sapevo che questi esercizi servono per tutto quello che vi ho scritto sopra ma non immaginavo di averne bisogno per camminare meglio…

Direi che potrei allenare il “mio pavimento pelvico” ed ottenere degli ottimi risultati… “in tutti i sensi”…

MERCOLEDI’ 5 DICEMBRE

LO SCOPO DELLA VITA

La nostra vita ha uno scopo? Io credo di sì, e sono sicura che abbiamo bisogno di uno scopo per essere realmente felici. Senza uno scopo la vita è priva di significato e le nostre decisioni mancano di passione. Non essendo ancorate a una solida struttura, le nostre decisioni hanno breve durata, anche se possono produrre effetti estremi come delusione, amarezza, paura, confusione e caos. Al contrario, le persone che sono in contatto con lo scopo della loro vita sono facili da riconoscere: i loro occhi brillano perché sono illuminati dall’interno, la loro vita risplende di entusiasmo e di significato. Sono persone infiammate di energia, perché sono loro a nutrire se stesse invece di far dipendere la loro felicità e la loro pace mentale dagli altri. In genere irradiano serenità e non si lasciano sviare facilmente. Il contatto con il compito della loro vita dà loro il potere e la fiducia necessari per superare i momenti difficili e per godere dei momenti belli…

Ringrazio tutti voi che mi avete seguito in queste due settimane, spero di aver scritto bene e di avervi trasmesso le mie emozioni, a me è servito molto e forse anche a qualcuno di voi…

Coloro che portano gioia agli altri non riescono a nasconderla in sé…

Riccarda

Ultima modifica: 28/05/2020

Riccarda Ambrosi

Volto storico di Abilitychannel è autrice di articoli scientifici sulle patologie neurodegenerative e neuromuscolari, di articoli sui problemi dell'accessibilità e sugli sport paralimpici. Segue la Nazionale Calcio Amputati nel settore di avviamento al calcio per i bambini amputati o con difficoltà motorie. E' Consigliere di Anchio, Onlus di Milano che favorisce l'inclusione al contrario di bambini disabili verso bambini normodotati. E' Presidente dell'Associazione "Tutti in acqua Onlus", creata a Iseo per promuovere lo sport e l'integrazione tra le persone con difficoltà motorie e relazionali e le persone normodotate, scopo sociale che favorisce anche il turismo accessibile e la gestione di eventi dedicati. Per la Fispes, Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali del Comitato Italiano Paralimpico, è Referente Scuola per i rapporti con le famiglie per l'Academy Calcio di bambini amputati e cerebrolesi. Membro della Commissione Paralimpica della Federazione Italiana Bocce, che si occupa di atleti normodotati e di atleti paralimpici e con difficoltà motorie e cognitive.