Vivere dopo di loro…il futuro che non c’è

Immagine 20 Vivere dopo di loro, un problema che riguarda il futuro di tante persone non autosufficienti. Un amico, che chiameremo Marco, mi scrive questa testimonianza che vorrei divenisse pubblica e potesse servire a fare qualcosa di utile e concreto per tutte le persone che hanno ed avranno questo bisogno.

Il mio domani

“Cara Riccarda…cercavo in internet… la vita di un tetraplegico… è aiutato dallo Stato/Asl un domani che avesse bisogno di assistenza 24 su 24? Ora c’è mio padre e mia madre che mi aiutano. Un domani?? In determinati orari del giorno, per essere aiutato a vestirsi, spostamento dal letto alla carrozzina, o al contrario. Io, nel mio caso, essendomi programmato la giornata, devo bere in determinati orari, ma per svuotare la vescica, faccio le battiture, e devo essere aiutato da qualcuno che mi schiacci la vescica”.

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La mia giornata

  • 5.45/6.00 del mattino la sveglia: da sdraiato, io faccio battiture, e mia madre mi schiaccia la vescica, alternando, fino a fare svuotare vescica nel pappagallo – svuota pappagallo – mi da da bere i miei due bicchieri di the, già pronto e messo nel thermos la sera prima;
  • 9.00 mio padre si alza, solito, io faccio battiture, mia madre mi schiaccia la vescica…
  • 10.00 mio padre mi veste, mi tira su, io faccio lo spostamento letto carrozzina, con asse, aiutato;
  • 11.00 esco con mio padre, spostamento da carrozzina a macchina, e carico carrozzina, giro e svago x passare la mattinata – mi prende su thermos con bere, e bevo x le 12 soliti due bicchieri;
  • 12.30 torniamo a casa, pranzo, tv, – mi aiuta a spostarmi da carrozzina a piano di lavoro;
  • 13:15/13.30 mio padre deve stare a su a guardare tv, e farmi fare pipì;
  • 13.00/13.30 riposino fino alle 14/14.30, in base a quando bevo; poi sempre solita prassi, o mio padre o mia madre, solito, io faccio battiture, e mi schiaccia la vescica…mi tira su, spostamento da piano a carrozzina;
  • 14.30 giro pomeridiano e torniamo per le 17/17.30;
  • 17.00/17.30 bevo il mio thermos che ho dietro, soliti due bicchieri;
  • 18.00 tornati, un pò di tv, poi mi mette sul piano di lavoro, dove poi mia mamma mi muove le gambe, ginnastica varia, mi giro a pancia sotto, mi rigiro, essendo aiutato, per una mezz’ora;
  • 18.30 solito, io battiture e qualcuno che mi schiacci la vescica – mi riveste, faccio spostamento da piano a carrozzina con asse, aiutato;
  • 18.45 bevo e mangio, come orari l’orario può andar bene dalle 18.45 alle 20.
  • 20.30/20.45 solito, io battiture, ecc… – se non dovessi mangiare a casa, ma mangiare fuori, metti pizza tra amici, in base a che ora bevo, mi regolo;
  • se esco, sempre thermos dietro, posso bere in orari che variano dalle 23 alle 24, in base a quanto sto fuori.
  • metti che torniamo per le 24, bevo alle 23.
  • per scaricarmi, ogni tre giorni, il mio corpo si è abituato, ma necessita di aiuto, peretta, due, da sdraiato, aiutandomi, con traversa sotto, e prassi collaudata.

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Il mio sogno

“Parlando a luglio con un fisiatra a Villanova sull’Arda, dove nel 1994 sono stato ricoverato, e dove mi insegnarono a fare le battiture, e poi cateterismi, mi è stato detto che le battiture, ormai sono sorpassate. Solo cateterismi. Io continuo battiture, sto bene, mai avuto infezioni, febbre ecc.. Secondo me, cateterismo porta più infezioni. Cosa dire. Questa è la mia vita giornaliera, ora ci sono i miei che mi aiutano, un domani? Sono un pò senza risposte”.

“Qualche mese fà, leggevo un forum, di una ragazza che raccontava la sua storia, faceva paragoni tra un paraplegico e un tetraplegico sui problemi di assistenza. Nulla da togliere ai paraplegici, ma quella frase è anche il mio sogno…”

“Il mio sogno…avere 4 assistenti, superpagate, che si alternino una settimana al mese. Così nn si stancano, sono soddisfatte dallo stipendio, non mi chiedono ferie (le mielolesioni non vanno in vacanza!), e i rapporti non si logorano…MAGARI!”

“Vorrei che lo Stato, Regione, Asl, provassero loro quello che provo io….. fortunato chi è sotto Inail, ha una assicurazione sulla vita”.

L’assistenza che non c’è

Caro Marco, cosa dire? Tante cose si potrebbero fare e rendere uguale l’assistenza per queste problematiche che sono uguali per tutti i disabili e non solo per alcuni, qualunque sia la provenienza o la causa.

Noi di AbilityChannel siamo a disposizione per affrontare questo grande problema…spesso le persone non conoscono e non sanno quanta pazienza, amore e sensibilità possa servire in questi casi, oltre ad un aiuto economico notevole ed un’assistenza dallo Stato spesso inesistente!

 

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