Vivere dopo di loro, un problema che riguarda il futuro di tante persone non autosufficienti. Un amico, che chiameremo Marco, mi scrive questa testimonianza che vorrei divenisse pubblica e potesse servire a fare qualcosa di utile e concreto per tutte le persone che hanno ed avranno questo bisogno.
Il mio domani
“Cara Riccarda…cercavo in internet… la vita di un tetraplegico… è aiutato dallo Stato/Asl un domani che avesse bisogno di assistenza 24 su 24? Ora c’è mio padre e mia madre che mi aiutano. Un domani?? In determinati orari del giorno, per essere aiutato a vestirsi, spostamento dal letto alla carrozzina, o al contrario. Io, nel mio caso, essendomi programmato la giornata, devo bere in determinati orari, ma per svuotare la vescica, faccio le battiture, e devo essere aiutato da qualcuno che mi schiacci la vescica”.
La mia giornata
- 5.45/6.00 del mattino la sveglia: da sdraiato, io faccio battiture, e mia madre mi schiaccia la vescica, alternando, fino a fare svuotare vescica nel pappagallo – svuota pappagallo – mi da da bere i miei due bicchieri di the, già pronto e messo nel thermos la sera prima;
- 9.00 mio padre si alza, solito, io faccio battiture, mia madre mi schiaccia la vescica…
- 10.00 mio padre mi veste, mi tira su, io faccio lo spostamento letto carrozzina, con asse, aiutato;
- 11.00 esco con mio padre, spostamento da carrozzina a macchina, e carico carrozzina, giro e svago x passare la mattinata – mi prende su thermos con bere, e bevo x le 12 soliti due bicchieri;
- 12.30 torniamo a casa, pranzo, tv, – mi aiuta a spostarmi da carrozzina a piano di lavoro;
- 13:15/13.30 mio padre deve stare a su a guardare tv, e farmi fare pipì;
- 13.00/13.30 riposino fino alle 14/14.30, in base a quando bevo; poi sempre solita prassi, o mio padre o mia madre, solito, io faccio battiture, e mi schiaccia la vescica…mi tira su, spostamento da piano a carrozzina;
- 14.30 giro pomeridiano e torniamo per le 17/17.30;
- 17.00/17.30 bevo il mio thermos che ho dietro, soliti due bicchieri;
- 18.00 tornati, un pò di tv, poi mi mette sul piano di lavoro, dove poi mia mamma mi muove le gambe, ginnastica varia, mi giro a pancia sotto, mi rigiro, essendo aiutato, per una mezz’ora;
- 18.30 solito, io battiture e qualcuno che mi schiacci la vescica – mi riveste, faccio spostamento da piano a carrozzina con asse, aiutato;
- 18.45 bevo e mangio, come orari l’orario può andar bene dalle 18.45 alle 20.
- 20.30/20.45 solito, io battiture, ecc… – se non dovessi mangiare a casa, ma mangiare fuori, metti pizza tra amici, in base a che ora bevo, mi regolo;
- se esco, sempre thermos dietro, posso bere in orari che variano dalle 23 alle 24, in base a quanto sto fuori.
- metti che torniamo per le 24, bevo alle 23.
- per scaricarmi, ogni tre giorni, il mio corpo si è abituato, ma necessita di aiuto, peretta, due, da sdraiato, aiutandomi, con traversa sotto, e prassi collaudata.
Il mio sogno
“Parlando a luglio con un fisiatra a Villanova sull’Arda, dove nel 1994 sono stato ricoverato, e dove mi insegnarono a fare le battiture, e poi cateterismi, mi è stato detto che le battiture, ormai sono sorpassate. Solo cateterismi. Io continuo battiture, sto bene, mai avuto infezioni, febbre ecc.. Secondo me, cateterismo porta più infezioni. Cosa dire. Questa è la mia vita giornaliera, ora ci sono i miei che mi aiutano, un domani? Sono un pò senza risposte”.
“Qualche mese fà, leggevo un forum, di una ragazza che raccontava la sua storia, faceva paragoni tra un paraplegico e un tetraplegico sui problemi di assistenza. Nulla da togliere ai paraplegici, ma quella frase è anche il mio sogno…”
“Il mio sogno…avere 4 assistenti, superpagate, che si alternino una settimana al mese. Così nn si stancano, sono soddisfatte dallo stipendio, non mi chiedono ferie (le mielolesioni non vanno in vacanza!), e i rapporti non si logorano…MAGARI!”
“Vorrei che lo Stato, Regione, Asl, provassero loro quello che provo io….. fortunato chi è sotto Inail, ha una assicurazione sulla vita”.
L’assistenza che non c’è
Caro Marco, cosa dire? Tante cose si potrebbero fare e rendere uguale l’assistenza per queste problematiche che sono uguali per tutti i disabili e non solo per alcuni, qualunque sia la provenienza o la causa.
Noi di AbilityChannel siamo a disposizione per affrontare questo grande problema…spesso le persone non conoscono e non sanno quanta pazienza, amore e sensibilità possa servire in questi casi, oltre ad un aiuto economico notevole ed un’assistenza dallo Stato spesso inesistente!