PARENT PROJECT ONLUS

Cos´è Parent Project Onlus – Filippo Buccella, Presidente Parent Project Onlus: “E´un´associazione di genitori  bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker . Un progetto nato con lo scopo di rispondere alla domanda di una terapia e di una cura.

Il Progetto – “Da sedici anni sta dando una risposta prima di tutto finanziando la ricerca scientifica, stimolando la collaborazione tra ricercatori enti pubblici governi in tutto il mondo. Parent Project rivede costantemente lo scopo per cui è stato pensato e la terapia rappresenta  l´arrivo finale di una tappa importane.  Nello stesso tempo insegnamo ai genitori  a prendersi cura dei loro figli”.

La malattia – “La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica non sempre ereditaria,  è la malattia più comune tra le malattie rare. Il bambino smetterà di camminare attorno agli 8 anni. Non arriverà ai 20 anni. Per questo è importante che esista un´associazione di pazienti e familiari, che sia ben inserita in un network clinico, scientifico e istituzionale. La malattia da un punto di vista clinico colpisce tutti i muscoli, diventa difficile deambulare. L´ingresso nella società di questi ragazzi va tutelato”.

I progressi – “Fino a 10 anni fa l´aspettativa di vita era limitata, 14 o 15 anni, per problemi respiratori e problemi cardiaci. Quello che Parent Project è riuscito a fare è che un certo numero di conoscenze importanti venissero trasferite alle famiglie. Il passaggio di queste informazioni ha fatto si che si conquistasse un raddoppio dell´aspettativa di vita. I problemi respiratori sono stati tenuti sotto controllo e i problemi cardiaci che possono essere tenuti sotto controllo con dei farmaci. Oggi i nostri ragazzi sono proiettati verso la terza decade di vita e sono proiettati verso la quarta perché la ricerca sta andando avanti “.

Il ruolo di Parent Project per il futuro – “Far comprendere alle famiglie l´importanza dello sviluppo dell´autonomia dei nostri figli. Farli studiare e ricordare loro che hanno un futuro. Il nostro ruolo sarà quello di predisporre la società ad accoglierli nella maniera migliore possibile”.

ARTICOLI CORRELATI