In occasione del VII° convegno sull’atrofia muscolare spinale, la SMA, organizzato dall’associazione delle famiglie SMA, il deputato Ileana Argentin parla della recente manovra finanziaria, della sua patologia e del suo libro “Chissà cosa si prova a ballare”, con la prefazione di Fabrizio Frizzi.
Atrofia Muscolare Spinale: La Manovra Finanziaria
La manovra finanziaria rispetto alle persone disabili si configura “in modo assolutamente devastante, esordisce Ileana Argentin, abbiamo tagli per l’assistenza alle persone, abbiamo dei tagli enormi sulle strutture di eccellenza per quanto riguarda la ricerca, quindi togliendo la ricerca, togliendo il servizio di assistenza ci saranno molte persone disabili che non potranno avere un futuro più sereno, una quotidianità di vita migliore. Purtroppo si sta tornando alla falsa idea che l’handicap è solo una malattia e non è uno status di vita per cui tutti negano l’aiuto e la collaborazione vera e concreta al diritto, questo è il pericolo vero con cui stiamo facendo i coni. Questo governo è assente, veramente dei più sfigati non gliene può fregare di meno”.
Atrofia Muscolare Spinale: L’Impegno Politico Di Ileana Argentin
“Sono un deputato d’opposizione, quindi con fatica riesco a dire la mia – continua Ileana Argentin – però non mollo, ogni giorno dietro al mio scranno, nelle commissioni faccio le mie battaglie per dar voce a chi non ne ha. Tutta questa gente che è qui in carrozzina oggi, se ne ricordano i politici generalmente solo quando c’è da votare, noi vediamo che inaugurano una pedana per non fare scale, o un appartamento senza barriere architettoniche; poi, come questi vanno al bagno o chi la mattina li alza dal letto siccome non fa comunicazione, non fa presa sull’opinione pubblica…non gliene frega niente, per cui io continuo a dire che facciamo pipì, ci alziamo dal letto, mangiamo, beviamo e siamo consumatori esattamente come gli altri cittadini”.
Atrofia Muscolare Spinale: Ileana Argentin E Il Convegno Sulla SMA
“Io personalmente ho una SMA (atrofia muscolare spinale), sono interessata, è un’associazione molto capace (famiglie SMA) che riesce a dare informazioni, a fare cultura su queste tematiche e su una sanità che molte volte culturalmente è completamente assente…e non solo culturalmente purtroppo…inoltre ho molti mici con i quali condivido i miei percorsi di battaglia e di lotta per la negazione dei servizi e dei diritti per cui non potrei mancare”.
Atrofia Muscolare Spinale: Ileana Argentin E Il Suo Libro
“Il mio ultimo libro edito dalla Donzelli – prosegue Ileana Argentin – dal titolo Chissà cosa si prova a ballare sta andando alla grande! Chiedere ad un autore se è bello il proprio libro è complicato, però è divertente, sostengo che sia un libro dissacrante, divertente…in cui si parla della nostra vita senza la paura di dire la verità… la gente pensa che siamo tutti belli, bravi, biondi con gli occhi chiari, soprattutto pensa che quando uno è disabile è un poverino… invece a volte siamo dei gran filibustieri oppure siamo delle persone perbene secondo i vari caratteri, le varie storie di vita…io in questo diario racconto le mie giornate, racconto la storia d’amore con il mio uomo, il mio principe che è un gran coatto, per questo è un mio grande amore… è propietario di un’autoofficina, quindi tra frizioni, cambi, batterie, Berlusconi e Fini, la sera passiamo le nostre cene e le nostre chiaccherate un po strambe a parlare con la voglia di confrontarci e di vivere insieme una normalità che tutti un po ci negano… comunque io ribadisco, nel libro io dico spesso che sono felice di essere al mondo, non vedo l’ora di svegliarmi ogni mattina, ci sia il sole o piova, perchè alla fine mi fanno tanta tenerezza chi è normodotato, hanno un gran paura di vivere la sfiga dell’handicap… invece quello che io ho voglia di dire è che io ho proprio paura dei miracoli… ho costruito tutto su quattro ruote, se domani mi alzo in piedi che faccio?”
