Simone Ranzato, 8 anni, affetto da SMA 2, è il piccolo campioncino della squadra di hockey in carrozzina dei Black Lions di Venezia. Questa è la sua storia raccolta per te da Riccarda Ambrosi di Ability Channel.
“Mio figlio piccolo fra un po’ inizierà a camminare, mi accorgo però che c’è qualcosa che non va, ci sono dei problemi, fa fatica, i movimenti non sono i soliti, ma cosa succede?
Facciamo tutte le indagini possibile e all’età di 18 mesi ci viene data la diagnosi: Atrofia Muscolare Spinale, SMA2, una patologia neuromuscolare degenerativa.
Ma perché proprio a noi? Cosa abbiamo fatto di male?
Questo è quello che io mi sarei chiesta come madre. Elettra ci racconta la storia di suo figlio Simone Ranzato “.
La scoperta della SMA
“La scoperta della malattia di Simone è stata una catastrofe – racconta Elettra Nobile, mamma di Simone Ranzato – perché quando la Dottoressa ci ha parlato di questa malattia non pensavo stesse parlando proprio di Simone. Purtroppo nella mia ignoranza pensavo fosse il nome di un supermercato perché conoscevo la Distrofia, conoscevo la Sclerosi Multipla però la Sma non l’avevo mai sentita…”
“In un primo momento – prosegue Stefano Ranzato, il papà di Simone – mi è caduto il mondo addosso anche perché lo abbiamo saputo in un modo abbastanza freddo. Essendo un tipo abbastanza razionale sono partito subito all’attacco e ho detto a mia moglie: lasciamo perdere, lasciamo parlare la Dottoressa e quando usciamo da qui cominciamo a pensare con la nostra testa”.
“Io tornando a casa gridavo in macchina – continua Elettra Nobile – e il mio primo pensiero da mamma era come dirlo all’altro mio figlio perché quello era il fratellino che desiderava tanto. Poi ho avuto il bisogno di conoscere questa malattia perché dovevo sapere dove mi avrebbe portata questa storia e da li abbiamo cominciato a chiedere, a informarci , ad andare per ospedali, siamo andati a Milano, a Bologna, a Trieste…”
“Ci siamo fatti tante domande, avevamo tanti problemi, tanti pensieri. Poi, quando abbiamo trovato la persona che ci ha spiegato e ci ha detto quello che noi volevamo sapere, o meglio, ci ha spiegato la malattia, ci siamo tranquillizzati e adesso siamo impegnati con diverse attività legate all’Associazione della quale facciamo parte, e via dicendo per aiutare altri bambini – spiega Stefano Ranzato.
“Penso che abbiamo passato il periodo dei problemi polmonari per i quali Simone è stato ricoverato 5 volte e li ho pensato che la vita fosse un po’ “drastica” perché la passavi sempre in ospedale. Avevo la rabbia vedendo gli altri bambini diciamo normali – confessa la mamma di Simone Ranzato – Adesso come adesso mi sento una mamma combattiva, mi sento felice, appagata”.
“Simone ha dei desideri come per esempio correre in bicicletta, però non mi ha mai chiesto perché sono in sedia a rotelle, mai chiesto perché sono ammalato. Mi auguro che riesca ad avere una vita come gli altri, che possa farsi una vita sua, sposarsi, avere una famiglia, avere un suo posto di lavoro, che lui possa fare le cose che gli piacciono senza avere ostacoli”.
Una vita normale per Simone Ranzato
Nonostante la SMA2, Simone conduce una vita normale: va a scuola, esce con gli amici, fa sport, gioca, si diverte, è abbastanza indipendente come qualsiasi altro bambino.
“Lui ha fatto l’inserimento alla scuola materna con me li presente – spiega Elettra Nobile – sono stata lì alcuni giorni, dopo di che l’insegnante ha voluto che un po’ per volta mi spostassi un’oretta, poi due orette e lui non ha mai creato problemi neanche con l’assistenza, è sempre andato volentieri. A scuola ha avuto anche 10 in pagella in informatica. E’ bravo, ha la sua materia preferita che è la matematica. Poi il martedì e il giovedì fa lo sport e il martedì prima dello sport ha catechismo dove si trova con i suoi compagni”.
“Con Simone – racconta il papà – facciamo tutto quello che fanno le altre famiglie: andiamo a camminare, andiamo al cinema, andiamo a fare le passeggiate, andiamo a vedere il fratello che gioca a Rugby. Simone per noi è una persona normale a tutti gli effetti. Un giorno l’ho portato in fabbrica da me e abbiamo smontato tutta la carrozzina, l’abbiamo lavata pezzo per pezzo… Lui vorrebbe stare sempre con me ma purtroppo delle volte i miei tempi non me lo permettono”.
“Lui è un fanatico delle crocchette di pollo, della pizza, delle vongole, odia la frutta e la verdura – sottolinea la mamma di Simone – gli piace guardare con suo fratello Fast & Furious che piace tanto a tutti e due, gli piacciono certi cartoni animati, gli piacciono i giochi elettronici, infatti a Natale è arrivata anche la PSP che aveva chiesto sulla letterina a Babbo Natale”.
Matteo, il fratello di Simone Ranzato
“Diciamo che io con lui gioco con la Play Station e con la Wii oppure alcune volte per accontentarlo giochiamo con il lego”.
Simone Ranzato e l’hockey in carrozzina
Lo Sport ha cambiato la vita di Simone che gioca come portiere in una squadra di Hockey in carrozzina, i Black Lions di Venezia e ha scelto il numero 22.
Per lui lo sport è una cosa molto importante, una ragione di vita… Ti presento Simone Ranzato!
“Ciao sono Simone, portiere dei Black Lions, ho il numero 22 perché mi ero appassionato. L’Hockey mi piace perché conosco tanti amici nuovi, gioco con altri bambini che non ho mai conosciuto che sono nuovi.
Il Campionato ha tante squadre come il Bologna, Varese, Padova, Monza e tante altre. In campo siamo in 5 e in panchina possono essere tanti. Il più giovane ha 8 anni e il più vecchio ne ha 52. La mia carrozzina è molto veloce anche se non ha tanto scatto è veloce lo stesso e mi piace proprio perché è veloce.
Per giovare a Hockey serve un T-stick fatto a forma di T, che in questo momento io qui non ce l’ho perché uso questo. La partita dura 4 tempi da 15 minuti e in effetti è 1 ora. Gli allenamenti li faccio due volte alla settimana, il martedì e il giovedì mentre l’anno scorso – conclude Simone Ranzato – li facevo solo una volta alla settimana.
Vi auguro in bocca al lupo e buon anno 2014. Ciao!”
