Atrofia spinale, la raccolta fondi di famiglie SMA

L’atrofia muscolare spinale è la più grave malattia neuromuscolare che colpisce i bambini: i muscoli della respirazione, della deglutizione e del movimento vanno incontro a una progressiva paralisi. 1 persona su 40 è portatore sano e 1 bambino su  6.000 nati vivi è affetto da SMA.  È  la principale causa genetica di morte per i bambini al di sotto dei due anni.

Per aiutare la ricerca e migliorare la vita dei pazienti è partita la raccolta fondi per il sostenimento dell’associazione Famiglie SMA dei genitori di bambini e adulti affetti da questa patologia.

LA CAMPAGNA PER LA RACCOLTA DEI FONDI

La campagna, iniziata il 22 ottobre, durerà due settimane terminando quindi domenica 3 novembre. Per partecipare è sufficiente donare al numero 45599

  • 1 euro dai telefoni cellulari.
  • 2 o 5 euro dalla rete fissa.

atrofia spinale

ATROFIA SPINALE : IL TEMA DELLA CAMPAGNA

In particolare il tema della campagna, la seconda lanciata dall’associazione Famiglie SMA, vuole sostenere il Progetto Stella incentrato sul tema della comunicazione della diagnosi, che rappresenta il motivo più critico e stressante per tutte le famiglie. Solo attraverso una comunicazione efficace si può aprire la strada alla fiducia ed eliminare ansie e paure talvolta ingiustificate. Anche perchè i medici molto spesso non sono sempre ben preparati a gestire queste situazioni. Il progetto quindi vuole fornire un contributo concreto verso una nuova cultura in cui il paziente venga rispettato nelle sue motivazioni e aspettative.

LE ADESIONI E I PRESIDI

Dal mondo dello spettacolo a privati cittadini: sono state numerosissime le adesioni alla causa. Si segnalano, tra gli altri,  il campione di bike trial Vittorio Brumotti, già coinvolto lo scorso anno nella giornata nazionale paralimpica,  e che ha girato un servizio per Striscia la notizia; le Vibrazioni, in occasione di un suo concerto devolverà l’incasso del merchandising all’associazione Famiglie SMA.

Sul sito www.famigliesma.org inoltre potrai trovare l’elenco di tutte le piazze che il 27 e 28 ottobre ospiteranno i banchetti dell’associazione dove tra le tante cose potrai anche vedere in anteprima un opuscolo illustrativo delle Manovre di disostruzione pediatrica, realizzato dal Dottor Marco Squicciarini in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri.

L’ASSOCIAZIONE FAMIGLIE SMA

L’Associazione Famiglie SMA è la più importante associazione a cui aderiscono parenti pazienti affetti da atrofia spinale. Nata nel 2001 a Roma, ha sempre cercato di finanziare e sostenere la ricerca, promuovendo test sui farmaci e di diffondere nuove metodologie per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

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