Chiara Milizia è mamma di un bambino autistico. Ha raccontato la sua storia in un bellissimo libro dal titolo “Mamma disabilitata” il cui ricavato andrà a sostenere la creazione di un centro estivo per bambini affetti da questa patologia. Ascolta dalle sue parole come ha scoperto che suo figlio era autistico.
LA SEPARAZIONE TRA IL PROPRIO VISSUTO E LA REALTA’ ESTERNA
Una separazione tra il proprio vissuto e la realtà esterna con la quale il bambino perde contatto: questo è l’autismo, una malattia che determina una condizione psicopatologica nella quale il bambino non riesce a stabilire i rapporti con gli altri. Come riconoscere i sintomi dell’autismo? Lo chiediamo a Chiara Milizia, madre di Lorenzo, un bambino di otto anni affetto da autismo, che ha scritto un libro sulla sua esperienza: “mamma disabilitata direzione nord-est”.
“Il sintomo principale che ci ha fatto in qualche modo pensare che il bambino potesse soffrire di qualche disturbo era lo sguardo – racconta Chiara Milizia – assolutamente assente e distaccato che non incrociava mai il nostro, uno sguardo che delle volte faceva quasi paura quando lo si guardava, poi tutta una serie di ripetitività quasi ossessive però essendo il bambino molto piccolo ci potevano anche stare. Il fatto che lui giocasse molto con cose metalliche, fredde e ripetesse anche lì all’inverosimile movimenti che d’accordo ci possono stare però in un bambino così piccolo erano comunque particolari, lui per esempio svitava tutte le viti dei mobili, passava intere giornate a svitare e riavvitare la vite, aveva un pupazzo a forma di tucano e gli faceva le foto alla gola, cioè erano cose che uno dice il bambino è strano ma a me dava l’idea di qualcosa di più. Poi sembrava sordo, si voltava a comando e anche lì quindi alle prime ipotesi di sordità anche questa diagnosi non è stata accettata, perchè anche lì o sei sordo o non lo sei. Il fatto che non volesse essere toccato con le mani a temperatura umana, voleva le mani sempre fredde, raffreddate sotto l’acqua fredda. Questi erano tutti sintomi che a me sinceramente hano fatto pensare che c’era qualcosa che non andava. Poi da lì alla diagnosi è stata lunga, nel senso che giri infiniti da pediatri, neuropsichiatri, psicologi, tutto lo sciibile del territorio da cui però non si veniva a capo di niente perchè anche lì pensavano comunque che un autistico si comportasse in un determinato modo, cosa che lui a tratti manifestava ma a tratti no. E devo dire poi quando lo portavamo dai pediatri era come se gli si illuminasse la lampadina, di botto si comportava bene e quindi delle volte mi sentivo anch’io dire “ma guardi che il bambino non ha problemi, è lei che è una mamma un pò apprensiva, è lei che ha qualche problema”. Quando poi l’abbiamo portato al Neurologico è stata fatta la diagnosi in un attimo, lui era già più grande, quindi già con i sintomi più evidenti, già senza più tutte quelle interferenze tipiche dell’infanzia, e soprattutto per la prima volta al Neurologico gli sono stati somministrati dei test, quindi hanno potuto misurare determinati comportamenti e non prima come il pediatra che lo guardava gli dava la biro, tutte cose molto empiriche perchè effettivamente manca una formazione scientifica per i professionisti del settore”.
DI CHE GRADO E’ L’AUTISMO DA CUI E’ AFFETTO LORENZO
“Inizialmente la sua forma era stata diagnosticata di tipo grave – spiega Chiara Milizia – poi è diventata di tipo lieve, oggi è stato classificato come lieve ad alto funzionamento, questo non vuol dire che non sia autistico, i tratti ce li avrà sempre anche perchè è un disturbo da cui non si guarisce però ecco ha delle aspettative di vita sicuramente migliori rispetto a quando è arrivato al Neurologico in cui veramente era difficile anche ogni caso da gestire, avrà sicuramente dei problemi quando sarà grande, nella vita di tutti i giorni, nel lavoro, però ha acquistato autonomia e già il fatto per esempio una banalità che si sappia vestire da solo, sappia andare in bagno da solo, cose che per gli altri bambini sono scontatissime, per lui non lo sono affatto e per me è un grande traguardo, poi tutti i giorni c’è da fare qualcosa, bisogna sempre inventarsi lo stratagemma per insegnarli così ad affrontare il mondo”.
COME COMUNICARE CON UN BIMBO CON QUESTI PROBLEMI
“Si deve sempre comunicare in modo molto telegrafico, schematico, una parola, un concetto, non parlare mai con giri di parole, frasi fatte, perchè lui essendo letterale, ti prende tutto alla lettera – prosegue Chiara Milizia – e appunto l’altra sera gli ho detto: “Lory mi stai facendo cadere le braccia” e lui ha avuto veramente per tutta la sera il panico negli occhi, veniva lì, mi toccava convinto che prima o poi le braccia sarebbero cadute. Essendo molto letterare poi ti crea anche dei problemi, per esempio se gli dici non attraversare con il semaforo giallo o rosso, se lui prende il semaforo giallo magari della sera che lampeggia lì fermo si stoppa lì e da lì non si muove più. Si comunica molto con immagini con questi bambini, immagini che inizialmente a noi avevano spiegato di appendere su delle lavagne fatte di velcro in cui tutte le azioni quotidiane venivano sequenziate, cioè suddivise, scorporate nelle loro singoli componenti, e al termine c’era il premio, per dire vestirsi veniva sistemato in tante piccole sequenze, alla fine strappavamo il premio che poi era sempre qualcosa di cibo, perchè lui è molto goloso. Questo ecco è il metodo che quasi tutti usano, sia con i piccolini che con quelli più grandi, perchè comunque a noi hanno spiegato che questi bambini è un pò come se fossero degli stranieri, non capiscono e quindi troppe parole li mandano in confusione sostanzialmente”.
IL LIBRO “MAMMA DISABILITATA”
“Ma io l’ho scritto perchè sono rimasta un anno a casa, mi sono presa il famoso congedo parentale, e quindi avevo anche più tempo libero, e poi mi piaceva scrivere, e poi perchè volevo anche raccontare la mia esperienza, non tanto come mamma di un bambino disabile, lì è piena la letteratura credo, ma proprio raccontare l’impatto che un disturbo di questo tipo ha su una famiglia, perchè tutti parlano del bambino, di quello che gli succede, però poi quello che c’è dietro quando si chiudono le porte è stato raccontato da pochi, nel senso che comunque tempo fa ad un congresso si era detto che su dieci famiglie con figli autistici sette entro un anno si separano, secondo me sono anche di più, perchè comunque si và poi incontro ad una situazione talmente di crisi nella coppia, dove uno pensa in un modo, uno agisce in un altro, per cui veramente ho detto voglio raccontare la mia esperienza, spiegare che anche se le statistiche insomma non sono delle più felici, magari si può rientrare anche in quelle tre famiglie, come è capitato a noi, e raccontare anche contemporaneamente però quali sono i passaggi da fare perchè un bambino comunque abbia le terapie migliori e abbia poi le migliori aspettative di vita, e soprattutto anche i passaggi che un genitore deve fare in termini di burocrazia, io non sapevo niente, per cui ho imparato tutto sulla mia pelle – conclude Chiara Milizia – facendo code infinite agli sportelli, agli uffici, e in questo libro invece ho spiegato proprio dove si deve andare, in che uffici, quali documenti compilare, proprio per agevolare anche le famiglie che già si trovano con questo problema, almeno ecco che non abbiano problemi di natura pratica, che pesano anche quelli poi”.
UN ABBRACCIO A LORENZO…
