Bambini e Spina Bifida: i casi più complessi e gli obiettivi terapeutici – Dott.ssa Francesca Schioppa

Quali sono i casi più complessi che possono presentarsi nella Spina bifida e quali sono gli obiettivi terapeutici del team multidisciplinare che si prende cura del bambino fin dalla nascita. Ce lo ha spiegato la Dott.ssa Francesca Schioppa, Medico Pediatra del Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda di Milano. 

Il mielomeningocele

Il mielomeningocele è la parte più espressa della Spina bifida in cui sono compromessi sia i tessuti meningei che sono rivestono il midollo, che il midollo spinale con diversi quadri di gravità a seconda del livello a cui si presenta questa malformazione.

Più la malformazione è alta, e quindi più sale verso la parte dorsale della colonna, maggiore è il numero delle strutture nervose che vengono interessate e di conseguenza maggiore sarà il grado di disabilità a livello motorio degli arti inferiori e a livello della muscolatura del tronco che, avendo un deficit di innervazione, non avrà l’efficacia nel mantenere il tronco nella posizione eretta e quindi ci sarà lo sviluppo di deformità ossee sia a livello della colonna vertebrale che degli arti inferiori.

Il servizio di counselling

Qui al Niguarda abbiamo la fortuna di essere in un ospedale in cui tutte le specialità sono rappresentate, soprattutto qui in Unità Spinale dove ci facciamo carico del paziente fin dalla nascita. Generalmente infatti abbiamo dei colloqui con la coppia che aspetta il bambino subito dopo la diagnosi che generalmente avviene a 20 settimane di epoca gestazionale quando viene effettuata la cosiddetta ecografia morfologica. In questi colloqui di counselling si cerca di spiegare alla famiglia quali saranno le problematiche a cui andranno incontro: problematiche motorie, eventuali deformità scheletriche agli arti inferiori, problematiche legate all’idrocefalo all’aspetto viscerale, come una vescica ed un intestino che non funzionano bene.

Il team multidisciplinare

A seconda della gravità ci saranno bambini che vengono visti 2 o 3 volte all’anno semplicemente in monitoraggio e ci saranno bambini per i quali è necessario instaurare immediatamente una fisioterapia per contenere le deformità e per stimolare le abilità residue lasciate dalla lesione con tutti i controlli fisiatrici, neurochirurgici, neonatologici i primi mesi di vita, urologici, ortopedici. Nel caso delle spine bifide più alte, a livello lombare, la vita dei bambini è abbastanza medicalizzata, anche se il nostro obiettivo è quello di portare loro e le loro famiglie, alle quali diamo anche un grande supporto psicologico, un supporto per il sostegno scolastico, per l’inserimento sociale e per l’inserimento futuro lavorativo; ma ciò che più ci preme è che i bambini raggiungano la massima autonomia perché possano vivere tutte le esperienze dei loro coetanei, anche se con qualche aiuto, anche se un pochino più tardi rispetto alle tappe normali. Questo è il nostro obiettivo.

 

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