Per le malattie rare ci sono le reti di riferimento europee

“Share. Care. Cure” significa condividere per curare. E’ lo slogan delle Ern, le reti di riferimento europee per le malattie rare promosse dalla Commissione europea, uno strumento grazie al quale i medici dei paesi appartenenti all’UE possono condividere informazioni sulle malattie rare, facilitando i processi di diagnosi e di cura di quei milioni di persone affette da patologie spesso senza nome.

“Share. Care. Cure” significa condividere per curare. E’ lo slogan delle Ern, le reti di riferimento europee per le malattie rare promosse dalla Commissione europea, uno strumento grazie al quale i medici dei paesi appartenenti all’UE possono condividere informazioni sulle malattie rare facilitando i processi di diagnosi e di cura di quei milioni di persone affette da patologie spesso senza nome.

La malattie rare colpiscono circa 2,8 milioni di persone solo in Italia, delle quali attualmente quelle censite sono circa ottomila. Da seimila e ottomila malattie rare interessano o interesseranno in futuro circa 30 milioni di persone nell’Unione Europea. Il più delle volte si tratta di malattie invalidanti, che provocano un dolore cronico e che risultano letali. Malattie che spesso non hanno nemmeno un nome con cui essere identificate.

Per ottimizzare la diagnosi e poter vagliare il trattamento migliore per un paziente con una determinata malattia rara è nato il concetto di Ern, una piattaforma virtuale dove medici specialisti possono consultarsi e condividere informazioni sui loro casi specifici con la comunità medica europea esperta in malattie rare. I medici membri Ern infatti potranno avere accesso a risultati e ricerche passate o in corso presso centri specializzati e ospedali presenti in 26 paesi dell’UE e della Norvegia. In questo modo saranno le informazioni scientifiche a muoversi, mentre il paziente potrà rimanere comodamente presso il proprio domicilio, senza dover affrontare ulteriori stress.

Le Ern rappresentano una svolta importante ed una grande opportunità affinché le  conoscenze e le esperienze su determinate malattie rare vengano consolidate e convogliate sotto “uno stesso tetto”, aumentando così le possibilità che questi pazienti ricevano una diagnosi e delle cure efficaci.

Dal 4 luglio scorso è nata anche la rete italiana, Ern Italia, che si è unita alle reti già operative. L’obiettivo di queste reti? Coinvolgere quanti più pazienti possibili in tutta Europa nel minor tempo possibile.