A Roma il convegno nazionale di Famiglie SMA

Famiglie SMA

Vivere il presente, costruire il futuro, diventare adulti” è il titolo del prossimo convegno nazionale sull’Atrofia Muscolare Spinale organizzato da Famiglie Sma che si terrà Sabato 8 e domenica 9 settembre 2018 a Roma  presso l’Holiday Inn Rome – Eur Parco dei Medici.

Medici e operatori sanitari specializzati, insieme alle famiglie dei pazienti e ad alcuni tra i maggiori esperti internazionali, faranno il punto su argomenti come i cambiamenti nella qualità della vita dopo l’arrivo del farmaco Spinraza (primo e unico al mondo per il trattamento della patologia), l’importanza dello screening neonatale, l’avvio in Italia della sperimentazione della terapia genica per i nuovi nati, focus sull’assistenza infermieristica e sulle innovative tecniche di idroterapia che donano nuova dignità alla naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.

L’evento – patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare e valido per l’aggiornamento ECM – riunirà chirurghi, ortopedici, psicologi, fisioterapisti, infermieri, logopedisti e tecnici del settore, nonché le famiglie dell’associazione, che potranno così vivere momenti di aggiornamento e aggregazione.

La presidente dell’associazione Daniela Lauro, facendo leva sul coraggio e la forza dei pazienti, rafforzerà il messaggio sociale attraverso la campagna di sensibilizzazione all’intera comunità italiana.